Sobre mi

moniHola soy la locafibromialgica o si lo prefieres llámame Mónica, una mujer que tuvo que dejar de lado el corre corre para ver la vida más lentamente, que procura no estresarse por tonterías (a veces no lo logra), y disfrutar de las cosas simples que siempre le hacen bien y además de feliz, tengo 30 años y contando ;), no he sido “oficialmente diagnosticada” con fibromialgia, pero todo parece indicar que pertenezco a su selecto grupo. Este Blog lo hago para que no solo encuentres quejas o reclamos, aunque algunas notas puedan parecer tristes, realmente no lo son, son solo extractos de mi experiencia con la enfermedad, y de cómo trato de conocerla hasta hacerla mi aliada.

Te invito a leer este blog cuando tengas tiempo, si estás enferma (o) o no; así conocerás otra perspectiva; la mía, así como aquello que estoy haciendo para llevar una buena convivencia con ella, también mis altas y bajas, porque no siempre se logra entrar en armonía con uno mismo.

Este es un autodescubrimiento que deseo compartir especialmente con los enfermos y sus familias, con los amigos y porqué no con los médicos. Si hay algo que se hace bien o mal, los pacientes tenemos derecho de saberlo.

Este Blog entonces no es solo mío, me gustaría contar con tu ayuda, si deseas contar tu propia historia con la enfermedad o crees que puedes aportar alguna recomendación terapeutica (nada de medicamentos o experiementos clínicos) será bienvenido. La fibromialgia nos permite ahondar en varios aspectos de nuestra salud ya que se trata de varios síntomas, entonces, este Blog también es tuyo.

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24 comentarios en “Sobre mi

  1. Hola, soy Trini de Madrid 39 años desde los 30 diagnosticada. yo también he sufrido ataques de pánico, podrás con ellos, eres fuerte. Solo que no te permitan dejar de hacer lo que quieras hacer y se consciente de que no te va a pasar nada aunque en ese momento la sensación de miedo sea fuerte, pasa

  2. Hola yo sufro de esa enfermedad desde los 28, ahora tengo más de cincuenta. Ha sido un largo caminar con bajas y altas pero ahí vamos con buena dieta y ejercicio. Hasta ahora me entero de que los ataques de pánico que sufro tienen también que ver con la fibromialgia. Realmente dicha enfermedad es una caja de Pandora. Gracias por el blog, recién lo descubro.

  3. Mónica y resto de lectores, intento crear un blog donde poner vínculos a diferentes blogs que he descubierto de fibromialgia y no lo sé hacer. Ya he probado el tutorial… ¿Almas bondadosas que me ayuden?

      • Hola Anafely, pues yo dejo los vínculos de la manera tradicional, que supongo que es la forma que encuentras en el tutorial que estás viendo, simplemente tomo la dirección del sitio al que hago referencia y lo vinculo mediante la herramienta (la que tiene apariencia de cadena) que se encuentra en la caja donde estás escribiendo tu texto. Esto lo que hace es dejar el texto que escribiste (el vinculado) en otro color y remitiendo al lector automáticamente a la fuente principal. Coméntame qué es lo que específicamente quieres y si te puedo ayudar, con gusto lo haré. Un abrazo suave.

  4. Hola Mony,
    Muchas veces me he preguntado ¿por qué a mi? y bueno, si me pongo a pensar, tengo el perfil de “autoexigente” y creo que si no tuviera la fibro, no hubiera parado en mi vida.
    Agradezco leerte ❤

    • Hola Jovi, gracias a ti por leerme, la fibromialgia a fuerza de todo lo que en ella encuentras: lo duro, lo difícil, lo triste, lo depresivo, hay algo de ti que vas descubriendo y que no es malo, muchas veces te verás afrontando las cosas con más calma, con más sosiego, conocerás facetas de tu fortaleza y ánimo que te ayudan a continuar. No siempre es fácil detenerse y pensar en uno mismo y tratar de cambiar, y pienso que sí la fibromialgia es un lastre, no le puedo desconocer que me ha retado conmigo misma a conocer mi cuerpo, sus señales, sus disgustos, sus incomodidades y que eso me haya llevado a tener un auto-conocimiento que de otro modo sin la fibro no tendría. Claro que es mejor vivir sin dolor, pero también que como yo venía viviendo la vida, ésta me estaba llevando a una velocidad que tampoco era la mía, la fibro me obligó a bajarle a la intensidad y el dolor me obligó a llevar otro ritmo. Con esto último solo quiero decir que trato de hallarle un sentido a esta enfermedad, para que no me agobie tanto y para intentar comprenderla. Te dejo un saludo y un abrazo suave y te doy la bienvenida a este tu blog.

  5. Hola Mónica, hola a todas! Interesante lo que aquí leo y, sobre todo, me encanta como te identificas “lalocafibromiálgica”!!! (de alguna manera, también soy algo así). Y no, no soy una fibro diagnósticada…yo oficialicé que lo soy después de idas y venidas, preguntas sin respuestas o, lo que es peor, respuestas tontas, respuestas que subestiman y médicos prendidos a su propio endiosamiento. Sólo uno me dió la pista pero forzado por mis preguntas y cuestionamientos y argumentos capaces de sacarlo de sitio y de quicio. “Ud. es una paciente con problemas neurovegetativos” (sic). Hasta ahí, la fibromialgia, como palabra y enfermedad me era absolutamente desconocida. Hasta que empecé el proceso de análisis con mi yo interno, busqué, investigué, leí y mucho más hasta que recordé que de pequeña oía a mi madre decir que sufría de “neurastenia”. Ese fue el click y supe que desde siempre por síntomas y episodios, sufría de FM. Eso sí, es leve y cuando se activa por alguna razón sé como acomodarme a ella y lo hago en solitario…me voy a mi rincón y no dejo que me molesten. Sin embargo, lo que más me cuesta y mucho son los cambios de humor; soy insoportable, rápida contestaria…parece que apabullo. Bueno, parece no, sí apabullo. Para llegar a lo “neurovegetativo” como dijera el médico pasé por dos o tres picos de presión altísimos (yo soy hipotensa total), angustias y ataques de pánico. No tomo medicación (aunque sí lo hice por año y medio), sólo minerales, triptófano y colágeno. ¿Dolores? algunos leves, otros más intensos ….pero siempre están ahí al acecho. Menos exigencias y perfeccionismo…qué díficil!!! pero hacia ahí voy…Saludos afectuosos.

    • Hola Cris, me ha dejado sorprendida tu historia, no porque no sea “usual” que algunos médicos prefieran evitar dar un diagnóstico, sino porque has logrado tú misma darte una respuesta, sé que no es lo ideal ni lo más recomendable ya que no somos médicos, pero me he dado cuenta que como paciente de una enfermedad difícil de definir, la inquietud y el no conformarse con las derivas de los médicos es la alternativa por la que terminamos por recurrir ante la desesperanza. Te felicito porque estás haciendo algo respecto, por lo que nos dices, te cuidas y estás aprendiendo los ritmos de tu cuerpo, no depender de medicamentos es importante por lo menos por ahora, cuando aún no tienes un diagnóstico (que por supuesto tienes que tener para medicarte), además porque estás, al parecer, en una etapa primaria. No solo tienes que luchar con tus síntomas sino con la incredulidad médica. De corazón espero que lo que tengas no sea fibromialgia y que si lo es, logres retrasar sus efectos lo más que puedas o tus fuerzas te lo permitan. Te dejo un abrazo y un gracias por compartirnos tu historia, no dejes de escribir y compartir cuando gustes. Un abrazo suave, también desde mi rincón donde no dejo que me molesten. 😉

  6. Hola Monica soy Claudia tengo 46 años y hace 4 años diagnosticada mi fibromialgia aunque segun mi reumatologo debo tenerla hace muchooo mas.Actualmente me encuentro medicada y debo decir q gracias a eso fui llevando la enfermedad. despues de un tiempo pensando q la medicacion no me hacia nada el doctor me pidio un estudio especifico y estuve q estar 10 dias sin tomar la medicacion y te puedo decir q realmente me ayuda muchisimo, aunque tambien me recomondo que bajara mi ritmo de vida y que hiciera algo q me gustara y me ayudara a bajar los decibeles, cosa dificil con hijos adolescentes, pero comenze con bonsai, segui con mosaiquismo el cual es una de mis pasiones y segui con reiky, musicoterapia y otras terapias que van ayudando a ver la vida mas lenta es decir a mi ritmo aunque aveces cuesta y me disparo y sufro las consecuencias, me encanto encontrar tu blog y poder conocer las experiencias de otras mujeres aunque comparto con muchas conocidas no todas lo manifiestan de la misma manera y es dificil hacer entender a los demas lo que pasamos. gracias

    • Hola Claudia, gracias por escribir y dejarnos saber algo de ti, lamento saber que te nos unes al club de la fibro pero sé bienvenida a comentar y participar con lo que gustes, este espacio más que mío es de todas las pacientes.
      Te mando un abrazo suave y mil bendiciones.
      Moni.

  7. Hola Mónica, fui diagnosticada con fibromialgia hace dos meses, aunque vivo con ella hace bastantes años. Tengo 35 años y aunque hay días grises (casi negros), hay otros en que casi casi me olvido de su molesta presencia y salgo a andar en bicicleta…
    Mi historia se pone un poco más triste, porque sumada a la FM tengo endometriosis y no puedo ser mamá, por eso les digo a ustedes, mis “amigas en el dolor”, no dejemos de luchar y buscar la alegría, es difícil bajar las revoluciones y andar un poquito más lento, pero también podemos disfrutar de otras actividades, con la calma que se nos fue impuesta.
    Un abrazo para todas.

    • Hola Andy, lamento lo que te ha pasado, la FM no es fácil pero con la energía y fuerza mental que tienes le puedes hacer la lucha, lamento también lo de tu endometriosis, en especial tu deseo de ser madre, me gustaría tratar ese tema ya que varias pacientes han mencionado antes este tema y creo que gracias a testimonios como el tuyo, merece la pena ahondar un poco para tratar de entender lo que nos pasa, porque como bien se sabe, en muchas de las pacientes con FM no solo está este síndrome, también pueden tener de base otras enfermedades que posiblemente pueden desencadenar la FM o visceversa. Agradezco tu aporte y siéntete bienvenida a comentar y compartir cuando gustes. Un abrazo suave. Moni

  8. Buenos días Monica.

    Me ha sorprendido este blog muy gratamente .

    Fuí diagnosticada de Fibromialgia y fatiga crónica, hace unos años después de un accidente con traumatismo craneal y he pasado el calvario que la mayoría han vivido. Durante años no fui capaz de aceptar todos los sintomas,asi que mí vida se trasformó en un infierno.

    He tratado con muchos enfermos y enfermas con esta patología y sé que la mayoría coincidimos no solo en la sitomatología ,sino también en la forma de afrontarla. La mayor parte se queja ,de que se sienten invisibles.

    He conocido hace unos días a una persona que ha creado una aplicación para el móvil,para ayudarnos a las fibromialgicas. Me gustaría pasarle algunos textos de los que he leído en tú blog,porque me parecen interesantísimos y así poderlos publicar en la app. Para ello necesito de tú autorización. ¿Puedo hacerlo?

    Aquí puedes descargar la app:

    https://play.google.com/store/apps/details?id=com.goodbarber.nosvital&hl=es

    Muchas gracias por todo.

    Es un placer leerte.Creo que tienes un gran potencial.

    Recibe un cordial saludo.

    • Hola Sofía, gracias por compartirnos tu historia, es un caso que suele repetirse y el resultado sigue siende el mismo: mucho desconocimiento y poca empatía; pero como das a entender, nos tenemos a nosotras mismas para seguir adelante.
      Sobre el blog, claro que sí, la idea es compartir y contrastar lo que aquí se dice para informar a más pacientes, así que por mi parte compártelo y difúndelo, solo te recomiendo que no olviden dar el crédito de las fuentes de información, ya que hay que valorar el esfuerzo a su trabajo y que me han permitido hacer mis artículos. De antemano muchas gracias Sofía por tu recomendación y especialmente por contarnos parte del desafío que te ha dado la FM. Un abrazo suave.

  9. Hola Mónica y hola a tod@s. Soy Verónica, desde Argentina. Tengo fibromialgia hace aprox 10 años pero diagnóstico hace 5/6 . Estuve en tratamiento como 5 años pero ahora solo pregabalina ya que de ella no puedo prescindir. Me harte de intoxicarme con antidepresivos y decidí ir dejándolos muy de a poco pero reconozco que mi animo es inestable y el dolor constante. Tengo una o dos veces al año un brote y crisis de dolor implacable. Me desespero pensando en que con 43 años me siento de 80. He vivido estrés post traumático y se que a todo ello le debo padecer hoy está maldita enfermedad. He probado homeopatía, masajes, natación, acupuntura, osteopatía pero nada me ayuda. En este momento estoy en brote y temo wue no se cómo seguir. Todos dicen que la enfermedad está en mi cabeza pero yo ese que mi cuerpo ya está enfermo y esto es crónico. Perdón a tod@s mi pesimismo pero la vida de me está yendo en una cama a pesar de trabajo el cuerpo solo me pide reposo y estoy muy cansada de no poder llevar una vida normal. Temo que todos se cansen y terminar sola ya que por más que me animen el dolor que siento es invalidante. Saludos y gracias por este blog .

    • Hola Verónica, gracias por escribirnos y compartirnos tu momento difícil; es una larga prueba de resistencia y estás dando lo mejor de ti, por lo que comentas están sintiendo que llegas a un límite y es natural, el cuerpo se cansa y tu cerebro te dice: “ríndete”, pero llevas una fuerza interna que te hace volver a intentar, intentar e intentar, porque sabes que de ti depende dar la pelea. Es absurdo luchar contra algo que no puedes definir ni controlar, pero aun así lo haces, porque no solo quieres vivir, quieres hacerlo lo mejor posible sin que te defina el dolor. No voy a decirte que tal tratamiento es mejor y que te va a servir, porque ni yo he encontrado un tratamiento así, y porque cada paciente ha de encontrar un tratamiento propio (ya que esta enfermedad no da igual a todas), y lo que me sirve a mi puede que no te sirva a ti; pero Verónica, cómo me gustaría que ya hubiera algo para ayudarte con los resultados que necesitas, porque comprendo tu desesperación y en especial, comprendo tu miedo. Sobre los comentarios que te dicen: “todo está en tu cabeza”, por favor, no permitas que te hagan creer dicha barbaridad, tú no te inventas nada, debo recordarte que hace algunos años la gente pensaba que la depresión eran ganas de llamar la atención de un paciente con mucho tiempo libre y ya ves, ahora es una enfermedad muy delicada, reconocida y con tratamiento. La gente suele estigmatizar lo que no conoce, y piensa que siendo cruel logrará que la otra persona reconozca que está “mintiendo”, pues la verdad de todo esto se llama: IMPOTENCIA, al no saber qué ocurre, la gente que no lo padece, tiende a minimizar al paciente para evadir brindarle ayuda y especialmente comprensión. Nadie quiere estar enfermo, nadie quiere depender de otros enteramente y una paciente con FM más que menos, pues no queremos convertirnos en la carga de nadie; por lo mismo debemos hacer el doble de esfuerzo mental para no dejarnos avasallar por el dolor, pero debemos partir de la siguiente verdad por más difícil que nos parezca: “debemos dar la comprensión que querríamos que nos dieran los demás”, es decir, sabemos que como es una enfermedad de largo aliento, que es exigente y compleja, tratemos de ser (sí, dentro de todo lo que nos toca hacer) p a c i e n t e s, de forma literal, de nuestro humor depende que las otras personas se acerquen y quieran ayudar, no es fácil, pero se puede; al que no sabe que te ocurre, explícale brevemente que tienes una enfermedad todavía en estudio y que te dificulta moverte (no hagamos la lista de males, pues se asustan y trataran de alejarse, ya me ha pasado a mi), cometemos el error de decir a la primera que el médico no tiene idea de lo que nos pasa, y viendo los comentarios de la gente, dicen entre dientes, “esta se lo está inventando, porque ni el médico le encuentra nada”; por ello es mejor, comentar solo que es una enfermedad que sigue en estudio. Valoremos aquellos que preguntan, pues es señal de que les importamos. Respecto a volver a tu vida normal, Verónica te recomiendo que no te obligues a hacerlo, y me dirás ¿qué me estás diciendo?, sí, se que puedo sonar contradictoria, pero quiero que veas algo que es muy importante; la ansiedad que te da el ver que no puedes volver a tu vida de antes, hace que tu cerebro te diga que te rindas al dolor, porque una carga de ansiedad, se va convirtiendo en depresión, y hace que tengas pensamientos como. “me quedaré sola” “a nadie le importo” y el peor de todos “yo no puedo más con esto, quiero acabarlo ya”; y eso es peligroso especialmente porque no es verdad, ¿porqué hace eso tu cerebro? probablemente porque gracias al dolor, él vive en permanente alerta y se cansa también, y como quien se cansa quiere descansar le dice a tu cuerpo RÍNDETE. Adáptate, no es sencillo ni fácil pero es lo único que hasta el momento me ha permitido seguir, adaptación. Con decirte que todavía tengo ataques de ansiedad, depresión y mucho dolor, pero siento que estoy viviendo mucho mejor que cuando empecé a manifestar esta enfermedad, me fui adaptando, aún lo hago, miro mis circunstancias y trato de avanzar, y debo reconocer que no llevo el ritmo que llevaba antes, me tocó bajar la velocidad, mi cuerpo no anda al 100% y es una verdad con la que tengo que vivir, a mis amigos, les costaba entenderlo, pero me di cuenta que hablando francamente y contestando a sus preguntas (incluso aquella difícil: ¿no estará todo en tu cabeza?; me sirvió para acercarlos más a mi situación, obviamente, algunos se fueron porque te ven como un lastre, pero los que se quedan a tu lado, al final te demuestran que te aprecian y valoran. El reposo es la clave, no lo evites Verónica, busca siempre oportundiades de reposo, el reposo ayuda a desacelerar el ritmo del cuerpo y este te lo agradece, puede que no lo notes en principio, a todas nos pasa, pero a la larga vas a ver sus beneficios, si el cuerpo reposa, el cerebro también, y aunque sea de a poco el dolor es un poquitín menos severo, pero de a poquito a poquito lograrás que la próxima crisis sea más llevadera. Te deseo de todo corazón de paciente a paciente que no te dejes llevar por el dolor, que tu fuerza interna se renueve y sigas adelante, escucha primero a tu cuerpo, trata de adaptarte a tu nueva situación, y no pierdas la fe, especialmente la fe en ti, fortelece tu espíritu y espero como sé que esperaran todas saber de nuevo de ti y cómo lo estás pasando. Bienvenida al blog y comenta cuando quieras. Un abrazo suave.

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