Fibromialgia: Mi top 10 de lecciones a la “mala”.

Hola a todas, les deseo que tengan un 2019 lleno de satisfacciones, de triunfos personales y de mucho amor (que nunca les falte).

A continuación, les quiero compartir un listado de cosas que solo quién tenga la FM podrá reconocer con mucha facilidad, hago este conteo como una especie de resumen de “descubrimientos” personales que la fibro me ha dejado luego de tantos años de convivir con ella, espero les guste y si lo prefieren comenten con total libertad en la caja de abajo, así todas cruzamos información.

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10. Cuídate del frío: Éste hace que tu cuerpo se agarrote peor en las mañanas y te cuesta aun más levantarte de la cama. El dolor matutino empeora si el clima se pone más frío de lo que estás acostumbrada, los miembros se ponen rígidos, manos, pies y cadera se hacen de piedra. No importa que tu cama esté caliente, los miembros en reposo se quedan rígidos por la inactividad y no ayuda mucho si hace frío; si puedes, usa cobijas térmicas en la noche.

9. El calor hace lo suyo: Es la contraparte paradójica del frío y la FM, si hace mucho calor o realizas una actividad a la intemperie y tu cuerpo se calienta, sientes que tus miembros se inflaman (como si hiceras retención de líquidos), esta inflamación hace que tus miembros también se pongan rígidos y se manifiesta el dolor, y te dirás ¿A qué juegas?, pues sí, la FM es así, por fortuna si te refrescas en una habitación con buena ventilación la condición mejora.

8. La inactividad física es un enemigo a combatir: Ya debes estar consciente que el ejercicio físico para las pacientes con FM es lo más recomendable, pues esto ayuda a mejorar la tonicidad y el fortalecimiento de los músculos. Sí ya sé que duelen mucho, pero de a poco se puede ir mejorando, empezar con 5 minutos e ir incrementando la duración y variando el tipo de ejercicios que sean los más ajustados para ti. Yo empecé como meta 10 minutos de yoga, con el yoga logré, al practicarlo ya por varios años, hacer ejercicios de cardio (no tan intensos la verdad pero me defiendo jejejeje), y ya hago 3 veces a la semana 1hr de ejercicios, sugiero que si no te gusta el yoga, intenta caminando todas las mañanas, a mi me sirve, en especial cuando no tengo dónde practicar yoga. Yo entendí los beneficios del ejercicio a la “mala”, no me gustaba hacerlo, me daba pereza, hasta que entendí dos cosas:

8.1 Si no me movía el dolor se extendía peor en mi cuerpo y cada vez la rigídez matutina duraba más en irse.

8.2 Estaba haciendo las mismas rutinas de ejercicios y eso me aburría a mares, entonces descubrí el yoga donde es la forma menos agresiva de ejercitarse comparada con otras rutinas, y es siempre diferente. Descubre el ejercicio que más se ajuste a ti, puede ser nadar, bailar, caminar, el tai chi, lo que sea pero muévete.

7. El aparato digestivo hay que cuidarlo: Dicen que en los intestinos tiene su propio cerebro y que de allí se secreta la gran mayoría de la serotonina, que es la sustancia química que ayuda a mantener en equilibrio nuestro estado anímico, además que hay que buscar precisamente eso: alimentos, por lo tanto, hay que descubrir lo que te hace bien comer y qué no; desafortunadamente lo excesivamente rico está lleno de edulcorantes y sabores artificiales que hacen que nuestro cerebro pida cada vez más y ahí no solo bombardeamos nuestro estómago con productos que no puede procesar, también subimos de peso innecesariamente; y sí damas y señoritas como están sospechando, el mal comer aumenta las posibilidades de desarrollar una enfermedad llamada depresión. De nuevo, esto lo aprendí a la “mala”, pues comía muchas harinas blancas y gaseosas, y teniendo un colón irritable… pues la combinación resultó muy perjudicial para mi, es difícil para mi decirle que no a un bizcochuelo o a un pan, por eso no los compro para no verlos en mi mesa y solo me doy el gusto de comerlos los Domingos, ese día me permito comerme mi adorado pan de queso 😛 en mi desayuno.

6. Tu tiempo no es el mismo que el de los otros: Lo habrás notado simplemente al salir de tu cama, o al amarrarte los zapatos o cuando tratas de leer ese libro que te llama la atención, incluso, al bañarte, tú ya no corres, pues ya no puedes, lo haces a un ritmo más lento pero eso sí, sin desistir. Y es que no es sencillo moverse cuando tu cuerpo duele por todo, tus dedos no agarran con la misma presteza de antes, notas que te cuesta poner tus pensamientos en orden para hablar, no recuerdas con facilidad ciertas cosas como nombres o ubicaciones, y si estás deprimida es aún más lento tu actuar, solo tente paciencia, es normal (si se le puede decir así) cuando tienes FM, y si esto te desespera, bienvenida al club, todas pasamos por esto y aprendemos a la “mala” que nos tendremos que ver obligadas a cambiar el ritmo de nuestras vidas, pero no todo es malo, aprendes a apreciar todo con más detalle, y agradeces en cierta forma, darte cuenta de lo que antes no.

5. El médico no te cura: Obvio me dirás, pero cuando recién te diagnostican y llegas a tu casa más confundida de cuando te fuiste, quieres creer, primero que debe haber un error o que el doctor que te tocó no sabe de lo que habla, segundo que lo que tienes no parece grave pero duele como si lo fuera y te asustas, entonces quieres que el doctor te de una solución definitiva, que te de un medicamento y ya, pero la realidad golpea muy duro, pasan meses haciéndote exámenes y pruebas, vas a cuanto especialista te remiten y es cuando te das cuenta que eso que no te mata se hace una carga pesada con la qué lidiar y que el médico tiene sus limitantes, te da medicamentos para “paliar” pero no para curarte. Así que te vuelcas a la internet a buscar respuestas y encuentras solo más preguntas, y llegas a un blog como este para descubrir que hay otras como tú, haciendo lo mejor que pueden para salir del hoyo oscuro que es la FM, no se curan, no nos curamos, pero lo intentamos todos los días de a poquitos.

4. Evita los consejos médicos de personas no profesionales de la medicina: No te pasa que hablas con un conocido y sabe que tienes FM e inmediatamente sin que se lo pidas, te llena de consejos de que comas tal cosa, o compres tal producto, o que hagas determinado tratamiento, y lo dicen así de buenas a primeras, muchos de ellos no por ayudarte sino porque pertenecen a una red de ventas o son personas que creen que lo que tienes no es serio que con cualquier agua se te pasará para que no te sigas quejando; otras lo hacen genuinamente para ayudarte porque les preocupa verte así, pero no caen en cuenta que caen el error de automedicarte y si haces lo que te dicen puede que no tengas buena suerte y tu condición en vez de mejorar, empeore. Como anécdota personal, tanto amigos muy queridos como algunos apenas conocidos, una vez se enteraban que tenía FM, me llenaban de soluciones milagrosas, como tomar agua de rábano en ayunas, realizar baños con ciertas hierbas, comprarme una cadena de productos energéticos para elevar mis defensas…¿qué?, bueno, así fue, y no cuento más porque no termino el post. Eso me ponía a pensar; “mi médico apenas da pie con bola con lo que tengo y me receta un mundo de cosas para tratar el dolor, mientras que mis amigos y conocidos ya me dan recetas milagrosas que me curaran”, paradójico ¿no?. No les digo que no intenten mejorar su condición pero traten de hacerlo lo más responsable posible, es su cuerpo y una terapia o medicamento no comprobado puede ser muy perjudicial, por no decir peligroso para ustedes.

3. Si mejora una cosa, surge otra: La vida misma contenida en un síndrome llamado FM, me di cuenta de esto cuando después de mucho cuidar mi cadera por el dolor que me tenía agobiada, con masajes, ejercicios y baños de agua caliente, mi rodilla derecha empesó a dolerme, fui a terapia física remitida por el doctor, luego fue la otra rodilla, mis rodillas no respondieron bien al tratamiento, llegaba con más dolor y no me aguantaba, di gracias a Dios cuando por fin terminaron las sesiones, dejé en reposo mis miembros inferiores y noté mejoría, pero luego fue el cuello, más exámenes, nuevamente más terapia y yo para mis adentros me decía,”no puede ser”, siguieron las manos y los codos, y yo pensaba: “pero si yo estoy haciendo ejercicio suave, yo me cuido, ¿qué me pasa?, pues eso que me pasa le dicen FM y todavía no encuentran la explicación del porqué.

2. Aprende a estresarte mejor: ¿Cómo?, pues es ensayo y error, no niego que muchas cosas me alteraban a tal punto que me estresaba por nada, pero eso solo hacía que mi FM empeorará, se me manifestaba o bien en un dolor de cabeza o malestar estomacal, luego partes de mi cuerpo que me dolían, lo hacían con mayor intensidad y duración, eso no lo entendí hasta cuando leí al respecto, el estrés no es un buen ingrediente qué agregar a una paciente con Fm, de por si la FM es estresante. No podemos evitar estresarnos, hay que hacer lo posible para estresarnos mejor, respirar, tomar distancia y volver después al asunto, pedir ayuda o consejo, intentar otra solución y dormir bien, el estrés va con nosotros a la cama, y eso es perjudicial, porque nos levantamos agotadas, preocupadas y sin ideas, la falta de descanso apropiado nubla nuestra capacidad de responder como se debe a situaciones que requieran de nuestra total entrega, sé que suena más fácil decirlo que hacerlo, pero no hay otro camino. Si no controlamos el estrés, adivinen quién se aparece por ahí, acechando como siempre…sí damas y señoritas, la depresión, otra vez.

1. Diviértete: Saca a pasear tu cerebro de vez en cuando, hazlo rutina, si no lo haces, le darás pie a que la FM vaya borrando de tu agenda momentos que solo tú puedes disfrutar, como leer un buen libro, salir con amigos, ir de paseo, o simplemente contemplar, la contemplación de lo que sea (arte, paisajes, los gestos de tu bebé, el cambio de las nubes), te ayudará a sentirte mejor, recibe sol en la cara, distráete, permítete vivir a pesar de lo doloroso que pueda ser la FM, el dolor no se irá es verdad, pero por lo menos no lo harás lo más importante, porque la que importa eres únicamente tú, y tú eres más que le FM que padeces. Sal a bailar, ve una película, visita a ese amigo o amiga que hace rato le prometiste verle. Cuando estoy en crisis no quiero ver a nadie y no salgo (sé que no seré una buena compañía además el dolor me impide moverme como quisiera), luego cuando recibo la invitación de un amiga(o), algunas veces acepto por aceptar lo reconozco, pero siempre al final del encuentro salgo motivada, más alegre, porque sé que tengo buenos amigos y mi ánimo muchas veces no siento que sea mío, en realidad es la FM poniéndome contra las cuerdas, y bueno, soy terca y no me dejo la mayoría de las veces, con buenos resultados por fortuna.

Eso es todo, espero que ustedes hagan sus aportes a este post si lo desean, cada una tiene un aprendizaje diferente, cada una tiene un testimonio muy valioso que compartir, porque con la FM todos somos una pero no somos las mismas.

 

Un abrazo y mil gracias por leerme.

Moni.

 

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21 comentarios en “Fibromialgia: Mi top 10 de lecciones a la “mala”.

  1. Moni, me encantó este post! Enhorabuena! Me he dado cuenta que es una enfermedad de mujeres cabezotas jejeje porque por más que nos digan, siempre estamos buscando una solución definitiva. Un abrazo y feliz año

  2. Adoro tus post Moni, mil gracias, y si es cierto todo lo q escribes, yo trato de hacer muchas cosas aunque muera de dolor, lo peor es q cuando para mi las cosas están bien llega el dolor y hace de las suyas y mi madre no entiende y me dice débil… entonces la Fm se apodera más de mí, te envío abrazos de algodón hermosa.

    • Hola Diana, gracias a ti por comentar y compartir parte de tu experiencia. Lamento que no tengas la comprensión que necesitas, muchas veces las personas, ya sea por desconocimiento, o porque no te creen, recurren a frases crueles, pensando, posiblemente, que así dejaremos de quejarnos o que nuestra enfermedad desaparecerá (ya que muchos creen que no es nada). Paciencia Diana, muuuuucha más de la que ya has aprendido a tener. Te deseo que tengas un año maravilloso, quetengas muchas buenas noticias que le hagan contraparte al dolor de la FM y que encuentres el equilibrio para seguir adelante. Un abrazo suave y no dejes de comentar.

  3. Voy a cumplir 95 años. Sufro de FM desde que tenía 16 años edad.  En la época en que comencé a sufrir de estos terribles dolores, la enfermedad era desconocida y me hacían ir de un especialista a otro sin que ninguno se pusiese de acuerdo en cuál era el mal que me aquejaba.  Pero quiero que vuelvan a leer lo que he escrito al principio de este comentario…  Voy a cumplir 95 años.   Así  es. He vivido 81 años con Fibromialgia (finalmente me la diagnosticaron en el Hospital Clínico de Valencia, España, en 1994).  El Reumatólogo que me diagnosticó, me remitió a otros especialistas (Neurólogo, Cardiólogo, Traumatología, Gastroenterología,  Ginecología y Aparato Respiratorio).  La razón por la cual el Reumatólogo me envió a todos esos especialistas es porque, además de sufrir un gigantesco cortejo sintomático con base en enfermedades  iatrogénicas (producidas por medicamentos administrados incorrectamente y los cuales me provocaban nuevas enfermedades, como por ejemplo una hernia de hiato, etc. como efecto secundario de los medicamentos) el Reumatólogo quiso cerciorarse de que todas las demás enfermedades estaban correctamente controladas.  Para no hacer la historia ” interminable” este doctor me dio un abrazo afectuoso y me dijo con mucho amor:  Vas a vivir muchos años, porque eres una luchadora nata. No puedo recetarte medicación para esos terribles dolores, porque eres alérgica a un montón de medicamentos y yo te quiero mucho y no quiero causarte mas enfermedades de las que otros ” colegas ” han “experimentado” contigo. Pero te voy a dar una “medicina milagrosa” que no tienes que “ingerirla”, ni “inyectarla”, ni “masajearla” en ninguna parte de tu cuerpo dolorido.   Cuando empieces a sentir los dolores tan fuertes que te provocan desconsuelo y desánimo,  vas a hacer una cosa:  busca la butaca mas cómoda que tengas en tu casa, agarra una almohada bien mullida, siéntate y abraza tu almohada como si fuera tu ser mas querido y procura ver un programa, una serie o una pelicula que sea muy divertida, una comedia con la que no te quede mas remedio que reírte mucho ( a poder ser a carcajadas).  Cuando hayas terminado de ver la tele,  busca una caja de bombones deliciosos y un té de manzana con canela y miel,  acércate a mirar por una ventana al cielo y di en voz alta “Gracias por lo que tengo, porque otros no lo tienen. Gracias por lo que no tengo  y otros tienen.  Gracias por enseñarme a comprenderme y a comprender.  Gracias por darme un día mas de vida y la voluntad de vivirlo del mejor modo posible.  Gracias por lo que me parece malo, pero es bueno porque me enseña y Gracias por lo que me resulta bueno porque soy capaz de disfrutarlo”.     

    Para despedirme, les recuerdo:
     Voy a cumplir 95 años y llevo padeciendo 81 años de Fibromialgia, cuando aun no sabían los médicos que esta “ENFERMEDAD” existía y existe.   No crean que esto que padecemos es un “SINDROME”.  La FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD QUE TIENE SUS MAS PROFUNDAS RAÍCES EN EL DOLOR DEL ALMA Y ESE DOLOR SE MANIFIESTA EN EL CUERPO.   La Soledad, el Abandono, la Incomprensión, la Burla, el Maltrato, el Acoso, la Presión Social, Familiar y Laboral, EMPEORAN EL DOLOR.  

    Espero que puedan REÍR, DESCONECTAR, DISFRUTAR Y, FINALMENTE, VIVIR A PESAR DE TODO LO QUE LES DUELA. 

    Un cordial saludo y… ¡HASTA UN ABRAZO!

    • Mercedes, muy conmovedora y aleccionadora tu historia, está tan llena de sentimiento que me hace pensar en mi propia situación, fue un placer leerte y descubrir a través de lo que te ocurrió, la fortaleza y entereza para soportar lo insoportable. Tus palabras me han sorprendido, porque jamás pensé encontrar una historia como la tuya. De todo corazón, gracias por compartir algo tan íntimo y a pesar de tu malestar, darnos a las demás los ánimos que nos hace (muchas veces) falta. Un abrazo suave y escribe cuando gustes.

    • Hola Mercedes, te escribo hasta ahora porque he estado atravesando una crisis de fibro muy fuerte y ni ganas tenía de venir al compu, sé que suena feo pero así me he sentido el último mes, pero en fin, ahí voy saliendo poco a poco y con mesajes como los tuyos vale la pena tomar un respiro y darle importancia a ciertas acciones, como la siguiente: me voy a tomar la libertad de colocar en un post, uno de tus mensajes para compartirlo más abiertamente con las personas que entren al blog, si a mi me llegó al alma, puede que llegue así a otras personas que lo estén necesitando, de nuevo te agradezco tu participación y buena onda. Un abrazo desde la distancia virtual y desde la cercanía de la Fibro. Moni.

      • Hola Carolina bienvenida al blog, gracias por escribir, si quieres compartirnos algo de tu experiencia con la fibro, puedes hacerlo con total libertad, solo si te sientes con el ánimo, muchas veces no es fácil poner en palabras sentimientos y frustraciones o hasta impresiones que la fibro va dejando tras de si. Espero estés bien y te dejo un abrazo suave.

  4. Querida Mónica:
    Supongo que ese es tu nombre completo, y me parece que es un bellísimo nombre (significa “monacal” o “monja”).

    Gracias por tu precioso comentario.
    He constatado, a lo largo de mi dilatada vida: que esta enfermedad “loca” (como tu la describes”) es padecida por personas sensibles, que no “sensibleras”. Somos personas “muy fuertes” que tenemos la inmensa capacidad de “sentir dolor” y hay dolores, en apariencia, “insoportables”. Pero he descubierto que el dolor es “síntoma de que estamos vivos”, sólo los muertos y los “insensibles” no son capaces de “sentir”. Es ese “sentimiento” lo que nos hace especiales y únicos, porque nos pone en capacidad de sentir EMPATÍA, o sea, “ponernos en los zapatos de otros”, y nos permite apreciar y valorar cuanto AMOR somos capaces de DAR Y RECIBIR. Mucho de lo que nos pasa tiene que ver con la capacidad de AMAR. A veces amamos tanto a otros que nos olvidamos de “amarnos” a nosotros mismos. Sentimos que estamos solos en medio de un mundo hostil, pero esta enfermedad nos capacita para “ver” lo que para otros es “ceguera absoluta”. Vivimos
    la vida “preocupados” por la “aceptación” de los demás, sin ser conscientes de que “no nos aceptamos a nosotros mismos” porque nos centramos en “enumerarnos nuestros ‘defectos y fallas ‘ de acuerdo a un ‘baremo’ inalcanzable de una “perfección inexistente”.
    Nunca podremos “satisfacer a los demás” si antes no somos conscientes de que cada uno de los que nos juzgan y nos denostan (incluidos algunos médicos) tienen sus propios ‘baremo’ o ‘medida’ de aquello que “creen” o “juzgan” como “perfecto” o “imperfecto”.
    Nuestra enfermedad pone en foco de “atención” a la humanidad entera, porque nos hace capaces de empezar a “comprender y comprendernos” y la COMPRENSIÓN es la base de todo APRENDIZAJE. Nuestra enfermedad hace a los científicos y médicos un poco más HUMILDES cuando se dan cuenta que no se trata de una “majadería nuestra” y cuando comienzan a ver los “resultados” de otros síntomas que se van “integrando” a la ENFERMEDAD BASE. No hay una sola persona aquejada de FIBROMIALGIA que no tenga ENFERMEDADES ASOCIADAS Y COMPROBABLES, y eso tiene un SIGNIFICADO MUY ESPECIAL.
    Cuando te hacen pruebas “diagnósticas” para “descubrir” la Fibromialgia, no encuentran “nada significativo”, porque la SUTILEZA de nuestro mal solo se expresa en PUNTOS. GATILLOS o “trigger points” o “puntos desencadenantes” del dolor.
    Lo interesante seria “descubrir” a qué “zona espiritual, moral o fisica” se corresponden esos “misteriosos puntos dolorosos” y qué tienen que ver con nuestra historia familiar y personal. En principio han descubierto que tenemos 18 “disparadores del dolor”, pero hay casos en que tenemos algo más (en mi caso específico, yo tengo 26 puntos disparadores del dolor y algunos de ellos son “intocables” porque me hacen “caer fulminada” y me provocan un sincope inmediato, esto es, me tocan la zona posterior de las rodillas o el tronco encefálico y me quedo inconsciente, aunque también me sucede con zonas determinadas de los pies y las manos, y nunca han podido explicar con métodos diagnósticos qué produce esas lipotimias instantáneas. Lo que siento y explico a los médicos es que, al tocar esos puntos, es como si me dieran una descarga eléctrica de miles de voltios y sintiera cómo se “queman” mis nervios y se “solidifica” mi sangre, provocándome una parálisis inmediata y un “corto circuito” que me hace perder la consciencia.

    Nuestra enfermedad es “Loca de Atar” porque “no da tregua”, es “persistente” y puede llegar a “invalidarnos” literalmente, cuando los periodos de “exacerbación” nos atacan inmisericordemente y no podemos ponernos en pie para desplazarnos dentro de nuestro propio hogar.

    Pero cuando llegamos a esos extremos de dolor (que yo los llamo “paroxisticos”), es cuando más esperanza tenemos que tener, porque es cuando más “nos interiorizamos” y “caminamos en nuestro yo interno, accediendo a esa partícula divina que es el espíritu que nos mueve”. Es la “patada del buceador” que, estando a punto de ahogarse, le hace sacar una fuerza que le impulsa hacia la superficie y le salva de morir ahogado; es también “el segundo aliento del corredor de fondo” que, cuando todos creen que va a perder la carrera, encuentra el recurso idóneo para hacer el sprint final que lo hace llegar a la meta como “triunfador”.

    Nosotros, los FIBROMIALGICOS, somos “VENCEDORES DE LA VIDA”, porque, teniendo todo en nuestra contra, SEGUIMOS LUCHANDO INCANSABLEMENTE, SEGUIMOS CREYENDO EN LA POSIBILIDAD DE ALCANZAR LA SOLUCIÓN AL PROBLEMA, Y SOMOS CAPACES DE VER “EL PROBLEMA” COMO UNA “OPORTUNIDAD”. No hablo de “cosas inalcanzables y lejanas”, hablo de la Oportunidad de CONOCER Y CONOCERNOS, DE AMAR Y AMRNOS, DE DAR Y RECIBIR, DE APRENDER Y ENSEÑAR. En un mundo cada vez más “egoísta y deshumanizado” , somos el TESTIMONIO FEHACIENTE DEL DOLOR COMO REDENDCION. No hablo de “redimirnos” de nuestros “errores comunes” hablo de “redimir a los que nos rodean de INCOMPRESION, DESAMOR, INDIFERENCIA, DESPRECIO, CASTIGO Y MALDAD”, porque de todo eso SOMOS RECIPIENTES por parte de una “mayoría” IGNORANTE.

    Querida niña (para mi lo eres, por razón de mi avanzada edad, no creo que hayan muchas NONAGENARIAS que estén LIDIANDO CONSCIENTEMENTE con esta FIBROMIALGIA QUE NOS AQUEJA), disculpa esta “escritorragia” de “comentario”. A veces me da por DAR VOZ a mi “YO SOY” REIVINDICATIVO, y FLUYE COMO UN TORRENTE un discurso de sentimientos que afloran sin forma de poder detenerlos ni guardarlos, porque si así lo hiciere, se PUDRIRÍAN en lo mas hondo del SER y no cumplirían con la misión de ALIVIAR, ILUMINAR Y VENCER que tenemos “encomendada” por “instancias superiores” que nos indican que ES HORA de que ENSEÑEMOS Y APRENDAMOS.

    Reitero mi agradecimiento por tu bello comentario y espero que VIVAMOS DOLOROSAMENTE VICTORIOSAS, aunque parezca un contrasentido.

    Recibe un. Beso de Luz a tu Alma por tu hermosa labor y te felicito sinceramente por la AYUDA, el AMOR que ofreces y la PACIENCIA que alcanzas para compartir con quienes estamos en la misma barca del DOLOR IGNORADO, EL DOLOR INCOMPRENDIDO Y EL DOLOR IMPLOSIONADO, porque, de momento, es un DOLOR INVISIBLE, pero estoy convencida que, más pronto de lo que podamos imaginar este DOLOR será UN FARO DESLUMBRANTE, que ayudará a muchos (quizás a TODOS) a DARSE CUENTA de que seremos MEJORES en la medida en que COMPRENDAMOS, AMEMOS Y VENZAMOS las “incapacidades” que nos impiden avanzar como seres que somos algo más que “carne y huesos”.

    Afectuosamente,

    Mercedes N.

    • Hola Mercedes, es muy agradable leerte y no sientas pena por escribir, porque lo haces muy bien y dices cosas que llegan (no todo el mundo lo logra hacer con toda fluidez y brillo), te invito a que sigas escribiendo y compartiéndonos a todas tus pensamientos, cuenta con un rincón especial para ti (si es ese tu deseo), para que muchas de nosotras encontremos una fuente de alivio en esas frases que construyes tan habilmente, y que no hayamos tan fácil en la red, a veces se peca de demasiados tecnisismos que no reconfortan en lo absoluto a una persona que no solo busca respuestas a lo que le pasa, sino que quiere también saber que a pesar de todo lo que tiene que enfrentar, no es la única ya que hay otras tantas personas como ella que están pasando por lo mismo con historias de fortaleza y coraje que ayudan a ver un poquito menos “fea” esta desagradable experiencia; pero como tú misma anotas, por más difícil que esta sea, nos ha enseñado valiosos consejos para aprender a vivir con intensidad todos y cada uno de los momentos que tenemos, apreciar al otro y dejarnos querer, empezando por nosotras mismas. Agradezco tu intervención y te reitero mi invitación, para que escribas y nos dejes impactar por tus palabras. Un abrazo suave. Moni

  5. Querida Mónica:

    Agradezco la oportunidad que me brindas para compartir mis experiencias en tu blog.

    Creo que tengo algunos datos de interés, desde mi experiencia personal y que pueden servirle a otras muchas personas afectadas por esta “loca de atar”, y que van “asociadas irremediablemente” como “enfermedades consorte” y forman parte, por “vinculación o componentes afines a la Fibromialgia.”  

    Para empezar, puedo hablarte de la afección conocida como “Metatarsalgia Bilateral o Neuromas de Morton”. Se trata de un engrosamiento alrededor de los Nervios en los pies, usualmente entre el 3er y 4to metatarsiano. Es muy dolorosa porque los nervios  se engrosan de tal modo que quedan “atrapados” entre los huesos y cada pisada produce una descarga eléctrica que afecta al músculo de la pantorrilla, perdiendo la fuerza y la verticalidad de la postura. Los podólogos/traumatologos (hace 45 años atrás) no creo que estuvieran muy informados sobre la “vinculación de los Neuromas con la Fibromialgia).  Con el paso de los años y después de haber sido operada por el Traumatologo Oficial de un famoso Club de Fútbol y después de asegurarme que “no se reproducirían”, tengo que decir que “se reprodujeron” y los padezco, con lo cual ando como los patitos (apoyo como puedo los talones y la parte exterior de los pies). No puedo ir calzada con zapatos, así que ando en zapatillas de casa. Una particularidad muy especial de estos “ataques” fulminantes es que la persona no logra doblar la rodilla cuando cae por el “calambre doloroso”, así que hay 2 posibles formas de caerse y ninguna es agradable ni está exenta de riesgos: caer hacia adelante puede provocar, por ejemplo, el “prolapso” o “caída” de algún órgano (en mi caso, la vesícula biliar prolapsada, con el consiguiente empeoramiento de la irritabilidad del colon). También puede ocasionar problemas con la vejiga y provocar incontinencia urinaria. Si la caída es hacia atrás, excuso el decirte lo que pueda llegar a suceder.  Yo siempre he sido muy precavida, así que llevaba un bolso muy abultado, en bandolera, y cuando me atacaba la “descarga eléctrica podal” procuraba dirigir el cuerpo hacia adelante, sujetando el bolso lo mejor que podía entre el pecho y el abdomen si no estaba cerca de ningún sitio donde pudiese sujetarme y evitar la caída.

    Otra afección que se imbrica con la “loca de atar”  es la Disfonía y la Afonía. Esto sucede porque el músculo Neurobraquial se tensa en exceso y produce un cierto “estrangulamiento” en las cuerdas vocales. En el primer caso, la voz puede llegar a volverse ronca y grave o, por el contrario, aguda y chillona, hasta que se produce la Afonía, que es la falta total de voz (el afectado “enmudece” de tal modo que ni siquiera puede producir un “susurro”, porque esto le “obliga a forzar las cuerdas vocales”).  Tanto una como otra “modalidad vocal” puede tener una duración variable que puede ir desde 1 semana hasta 8 o 10 meses (como me ha sucedido a mi) teniendo que comunicarme por escrito con mis allegados y haciendo el mayor reposo posible, tanto físico como vocal. 

    Hace poco he visto unos interesantes estudios que informan sobre la incidencia del Gen del Olfato (Aura olfativa) que también puede formar parte del cortejo de “rarezas” de la Fibromialgia.  Un olor que se percibe en demasía, puede estar relacionado y provocar migrañas, mareos, aturdimiento, vómitos y desmayos. El Gen del Olfato tiene que ver con el sistema límbico, el sistema de las Emociones. 

    La Migraña también forma parte de la Fibromialgia, especialmente si tiene un trasfondo epiléptico. Por ejemplo, en mi caso hay una alteración en el lóbulo temporal izquierdo y cuando me diagnosticaron la Fibromialgia, me hicieron una batería de pruebas neurológicas que arrojaron el resultado antes mencionado.  

    Bueno, pero entre tantas “rarezas” quiero dejar una noticia que he visto hoy en una web en idioma inglés donde hablan de un tratamiento esperanzador para combatir los brotes de Fibromialgia. Se trata de la aplicación de un láser de baja intensidad junto con un sistema de ultrasonido terapéutico aplicados en las palmas de las manos. En unas investigaciones con un amplio muestreo de personas afectadas por la Fibromialgia, después de aplicar dicho aparato en distintas zonas dolorosas, la zona idónea y con los resultados de eficacia más altos (73,37% de efectividad), fue en aquellas personas en las que se les aplicó el tratamiento en las manos, porque, según explicaron los científicos, es donde se acumulan mayores terminaciones nerviosas que abarcan una gran parte de la totalidad de  Neurotransmisores responsables de los dolores típicos de la “loquísima” Rareza que nos ocupa. 

    No he querido terminar esta información con solo los “conflictos” (que son muchos y variados), así que dar una noticia alentadora siempre abre el horizonte de aquellos compañeros en el camino del dolor.  

    En otra ocasión, te comentaré otra “novedad” que tiene que ver con la parte lúdica del ser humano y de que forma podemos alcanzar alivio a nuestros “raros, raros, raros” y no menos calamitosos y exacerbados “puntillazos de dolor” . 

    Bueno, niña sabia, te agradezco una vez más que me hayas dado espacio para compartir y te mando un beso de luz a tu hermosa, generosa y preciosa alma. 

    Con todo afecto, gratitud  y reconocimiento a tu importante labor, me despido por hoy. Un saludo cordial, 

    Mercedes N.

  6. NOTICIAS RECIENTES SOBRE LA FIBROMIALGIA
    (ESPECIALMENTE ALENTADORA LA QUE INFORMA QUE SE PUEDE DIAGNOSTICAR A TRAVÉS DE UN ESCÁNER—NO ESTAMOS LOCAS! SABEMOS LO QUE TENEMOS!)

    Webs científicas con información sobre nuevos descubrimientos y tratamientos para la Fibromialgia.

    http://agencia.fapesp.br/un-nuevo-tratamiento-reduce-dolor-en-pacientes-con-fibromialgia/28597/ 

    http://www.gacetamedica.com/especializada/identifican-los-principales-genes-alterados-en-la-fibromialgia-FD1849766 

    https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180927122946.htm

    Espero que te sean de utilidad estos enlaces. Saludos!

  7. Investigadores hallan evidencia de neuroinflamación en los cerebros de pacientes con dolor crónico 
        
    https://psiquiatria.com/neurologia_general/investigadores-hallan-evidencia-de-neuroinflamacion-en-los-cerebros-de-pacientes-con-dolor-cronico/ 

    ACTIVACIÓN DE LAS CÉLULAS  GLIALES CAUSAN INFLAMACIÓN EN EL CEREBRO DE PACIENTES CON FIBROMIALGIA. 

    https://fibromialgianoticias.com/inflamacion-en-el-cerebro-de-pacientes-con-fibromialgia/

  8. Moni me sentí muy identificada con tu posteo. Me hizo muy bien leer tu historia porque se asemeja muchísimo a la mía, a cómo fue el proceso de esta enfermedad. Gracias por tus consejos! Galdós.

    • Hola Gladys sé bienvenida a este tu blog, gracias por tu comentario, eso me da ánimo para continuar, lamento que estes pasando por la FM y recibe de mi parte un abrazo suave en este azoroso pero aleccionador camino que nos corresponde afrontar. Comenta cuando quieras.

  9. Hola moni, es la primera vez que leo tu blog y ¡Cómo me he sentido identificada con tu post! ¿Cuántos años tienes? ¿De dónde eres? Yo solo tengo 22 años, me diagnosticaron fibromialgia a los 18, pero sufro dolores intensos desde que tengo uso de razón. Me duele cada parte de mi cuerpo, a veces todas a la vez, y a veces la migraña, la fibromialgia y la depresión se ponen de acuerdo para hacer una fiesta en mi cuerpo y ¡WUUUUUUU! ¡Que me quiero morir! Hahaha. Soy profesional, trabajo como una persona “normal”, pero soy paciente fija de emergencias, mis amigos bromean con que ya todo el hospital me conoce y que soy paciente VIP, porque suelo visitarlo con regularidad al salir con las últimas de culminar mi jornada laboral del día, el precio por llevar el ritmo del resto es muy caro 😦 haha. Soy de un país tropical y en un mes me moveré hacia Europa, estoy MUERTA de miedo porque en mi país no existe el frío y con eso que al lugar al que voy alcanza temperaturas bajo 0 grados no solo tengo miedo, sino que sé que mi decisión es absurda, pues mis médicos me han dicho que me haga de una vida tranquila y que viva de forma que minimice mis crisis 😦 Pero a la vez no quiero que mi enfermedad sea una limitante para alcanzar mis sueños ¿Te has encontrado en una situación semejante?

    Te mando un abrazo enorme lleno de cariño y de paz 🙂

    • Hola Jenni, binvenida al Blog y gracias por tus palabras, lo que describes en tu día a día pues te diré que de alguna u otra forma muchas lo hemos pasado así. La primera vez que me hablaron de la Fibro …creo que yo tenía 24 años, solo se sospechaba que lo tenía (y hacía parte de una lista de posibles enfermedades que podría tener) pero no fue sino hasta hace relativamente poco me lo diagnosticaron en firme, ahora tengo 39 años y tuve que aprender por mi cuenta a sobrellevar mi enfermedad, es decir, lo que puedo y no puedo hacer. Por lo que me cuentas quieres vivir una experiencia en esta etapa de tu vida en un país con frío, aunque vivo en un país con pisos térmicos, en la ciudad en la que vivo hace frío, no tanto como en el que quieres vivir y con un frío algo distinto por el tipo de humedad y sensación térmica propia del norte del cono sur, yo todo lo que hago es en función de generarme comodidad y bienestar, pero a la vez no privarme de las cosas fundamentales para mi, así que si quieres vivir tu experiencia, hazlo, siendo responsable de tu propio cuidado, con eso quiero decir que el frío será un gran reto para ti, puesto que nuestra condición suele agravarse o ser más incapacitante en condiciones de frío o calor extremo, pero tienes la enorme ventaja de la juventud, lo cierto es y eso no lo debes pasar por alto y por tal razón estar preparada, que tu cuerpo se va a resentir en un principio por tratar de adaptarse a ese cambio, pero como todo, puedes ir probando y corrigiendo en el camino. Te deseo mucha suerte con tu nueva experiencia y que logres las metas que te has propuesto, que la FM te sea benévola y si tienes tiempo, no dejes de contarnos tu experiencia y cómo te sientes al respecto. Un abrazo suave.
      Moni.

  10. Muchas gracias por todo. Por el blog. Por los post. Te leí y me sentí identificada al instante. Gracias por los consejos. Son de gran ayuda. Y fuerzas para vos también en este camino. Besos desde Argentina!

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