Lo que significa para los pacientes que Lady Gaga tenga Fibromialgia.

Hola a todas, tras un mes largo de ausencia debido a la fibro (tengo una crisis que aún no supero del todo), vuelvo con este artículo sobre las noticias, que desde septiembre han circulado en todos los medios especializados de farándula: “Lady Gaga tiene fibromialgia” y por lo que se ha podido leer, no la está pasando nada bien, al punto de tener que cancelar su gira de conciertos.

Pero más allá de adentrarme en el padecer imaginable, por todas nosotras, de la famosa cantante, quiero abordar este post desde la misma perspectiva en la que he hecho mis demás artículos, mi mirada como paciente.

Gaga by Netflix

Es bien sabido que la fase inicial de la fibromialgia no se detecta con facilidad, de hecho y para ser más precisa, esa fase inicial no se detecta aún, es por ahora objeto de estudio que requiere de muchas pruebas y antes de ello la sospecha de que se tiene el síndrome (todo esto mientras la enfermedad avanza), tiene tal nivel de complejidad que se tiende a obtener un diagnóstico tardío y muchas de las veces errado (porque los síntomas se relacionan con otras patologías), así que recibir un tratamiento a tiempo es realmente muy difícil y cuando se logra, requiere de un esfuerzo y una paciencia casi sobrehumana para cualquier paciente.

Ahora bien, la lamentable noticia de la fibromialgia que padece Lady Gaga ha sido devastadora para ella, una mujer joven y de conocimiento por sus seguidores y la prensa musical como una artista muy activa, exitosa en su trabajo y con los medios para llevar un buen nivel de vida, así que muchos y muchas se preguntarán ¿por qué tiene fibromialgia?.

Con Lady Gaga, la ciencia medica, las pacientes, familiares, amigos y relacionados del alguna forma con la FM vamos a ver cómo van a ocurrir ciertos cambios en la forma de percibir esta enfermedad, en la forma en cómo se abordará, de qué se trata y muy posiblemente por qué ocurre o qué la origina. Sé que es mucho pedir pero se puede dar.

By Netflix

Por ello he resumido en unos pocos puntos, lo que significa o puede significar, para las pacientes, que Lady Gaga tenga fibromialgia; siendo una figura pública muy reconocida mundialmente, una mujer que comparte su vida en redes sociales, pondrá en el foco su condición y esto puede llegar a suceder:

Pros:

  • La fibromialgia es un síndrome poco conocido o reconocido en la opinión pública, (también en muchos consultorios médicos), hasta ahora; con Lady Gaga tendrá más prensa y los ojos puestos en este síndrome, esperemos que no solo sea la atención del público sino que los focos iluminen el interés de la ciencia médica.
  • Desmitificar algunas ideas que de la FM se tienen, como que es una invención, que se debe a pensamientos fatalistas de la vida, que se presenta en mujeres que trabajan en oficinas, en mujeres sendentarias y estresadas, en mujeres gordas,mujeres mayores de 40 o en mujeres frustradas.
  • La FM puede obligar, incluso a la más joven y activa de las mujeres, a tener que darse un tiempo de reposo (suspender una gira de conciertos) para soportar una crisis, es una enfermedad que puede ser incapacitante.
  • El conocimiento de la FM es todavía muy poco y que hay que seguir investigando.
  • La depresión que conlleva una enfermedad de este tipo, no es mera ficción para llamar la atención, es un síntoma más con el cual lidia cada paciente (por más exitosa que sea en su carrera o en su vida).
  •  La FM con buenos y oportunos tratamientos, puede mejorar la calidad de vida de las pacientes.
  • La comprensión y el acompañamiento de los más cercanos es clave para un paciente pues hace de su camino,  por las diferentes etapas de la enfermedad, algo menos tortuoso.
  • Los niveles de dolor en la FM pueden llegar a ser muy intensos y en diferentes puntos del cuerpo.
  • El ejercicio y la terapia física personalizadas son necesarias y de verdadera ayuda para que el dolor no llegue por completo a postrar en cama a la paciente.
  • La atención psicológica no debe consistir en desmentir a las pacientes (el famoso “Ud. no tiene nada”), se requiere de una asesoría o guía profesional para aprender a manejar el dolor y la frustración de no poder hacer lo que antes no nos costaba (como cantar y bailar).

By Netflix

Contras:

  • El escrutinio y las falsas noticias sobre el verdadero estado de salud de la diva, se sabe que en un medio como la farándula, donde se mezcla todo tipo de información, siempre surgen detractores o personas mal intencionadas que inundan los medios de comunicación con información no siempre verdadera y avalada por fuentes médicas, es así que es probable que nos encontremos en el camino con noticias como Lady Gaga se cura con tal medicamento” o Lady Gaga probó tal terapia y se recuperó completamente”,  como también es posible que nos encontremos con todo lo contrario, noticias informando su deceso o cosas por el estilo, solo por llenar titulares sin importar qué tanto daño hagan.
  • Lady Gaga no parece estar enferma; como paciente con FM sé lo que significa eso, muchas de las pacientes con este síndrome, la mayor parte de tiempo de nuestra vida pública o en comunidad, no parecemos enfermas, y no es que vayamos divulgándolo por ahí como si de un mérito se tratara, la FM como casi todas las enfermedades, es algo que se ve más claramente en lo privado, pues una crisis, que cuando alcanza niveles insoportables, puede llevar a aislarnos de nuestros amigos y familiares pues no podemos ni levantarnos de la cama. No se puede determinar a simple vista o en apariencia si una persona tiene o no FM, eso puede generar confusión a muchas personas, pero la verdad es que no se manifiesta claramente como una lepra o no hay señales como el adelgazar o el engordar en extremo, se trata de dolor y ese no se percibe superficialmente.
  • Las temibles comparaciones; así como el caso de Lady Gaga podrá ser benéfico por sacar a la luz este síndrome, también puede que se vuelva su estado de salud como un peligroso rasero para las demás pacientes, ¿si algo le sirve a Gaga, porqué no a ti?, Gaga puede hacer esto y aquello, ¿por qué no haces lo mismo?, gaga si sale con sus amigos y va a sus concierto ¿Tú por qué te quedas en casa y no sales?, Gaga está tomando o tratándose con tal cosa, ¿por qué no haces como Gaga y lo intentas?, Gaga no ha subido de peso, se ve magnífica, ¿por qué tu sí subiste de peso? y cosas por el estilo, olvidando que la FM se manifiesta en cada paciente de forma diferente y los niveles de dolor en cada una es igualmente diferente, por eso lo complejo de su manejo y lo que le sirve a una paciente puede que no le sirva a otra, o que determinado síntoma se manifieste en diferente momento de la vida.

By Netflix

Bueno, de todo corazón espero que Lady Gaga supere lo mejor que pueda esta dura prueba, su triunfo en su empeño en conseguir una cura o un tratamiento adecuado puede traernos muchas lecciones benéficas como pacientes y también hacer posible que haya una verdadera apertura de la ciencia médica con los pacientes con FM, motivando las investigaciones para determinar el origen de la enfermedad y los posibles tratamientos de la misma.

Agradezco a todas leerme y en especial leerlas a ustedes a través de sus comentarios, eso me anima mucho.

Un abrazo muy suave (me duele todo jejejeje), les aprecio y hasta el siguiente post.

Moni.

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4 comentarios en “Lo que significa para los pacientes que Lady Gaga tenga Fibromialgia.

  1. Hola!
    Deseo que ya te encuentres mejor y que superes en breve este brote.
    Hay muchos otros famosos compañeros de enfermedad como Morgan Freeman. No quiero ser del todo malpensada y creer que esta mujer desea sacar tajada de su situación (por ejemplo con su documental en Netflix).
    Hay muchos famosos con enfermedades crónicas (Venus Williams con Síndrome de Sjögren, Selena Gómez con Lupus, etc) y según tengo entendido (corrígeme si me equivoco) no han hecho tanta “publicidad” de sus dolencias.
    Me parece estupendo la cara dela moneda que hace que el resto de la población tengamos mayor visibilidad gracias a que personas famosas, tan humanas como el resto, también se puedan enfermar, pero que no se aprovechen económicamente de la situación.
    Comparto muchos otros puntos que mencionas en tu post.
    Cuídate!

    • Gracias Lou, tienes mucha razón, es un aspecto negativo, (evidentemente ganó dinero con su documental), pero aspiro que lleve con altura su enfermedad y que no mercadee con ella, que de ser así sería lamentable porque hacer negocios con el dolor ajeno es un acto despreciable. Solo quiero darle una oportunidad, ya que como paciente con FM he recibido de parte de médicos, algunos conocidos y familiares ciertos gestos muy dolorosos de incredulidad, que debo confesar en su momento, me afectaron mucho. Por ello, le voy a dar el beneficio de la duda a Gaga y miraré sin juzgarla, confiando que dignifique a los pacientes y no nos convierta solo en beneficio para su pecunio. Gracias por comentar Lou y esperemos que con el paso del tiempo veamos cómo evoluciona su caso.

  2. Me encanto! tu articulo, es bueno saber que hay más personas diciendoles al mundo lo que nos pasa. Te doy una cordial invitacion a ver mi blog conelcuerpoencontra.wordpress.com, ahi cuento mi historia y la de muchos a través de mi también sufro de Fibromialgía y además Lupus. Y se lo que se sufre. Enhorabuena por tu blog y tus escritos.

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