Documental sobre la Fibromialgia, se estrena el 13 de Junio de 2017.

De nuevo, España hace sus esfuerzos para ampliar el conocimiento sobre la Fibromialgia, antes les había comentado del estreno de una película en el 2015, también de origen español, llamada “Sonata para violonchelo” que trataba la fibromialgia con ojos de mujer, una mujer artista y del impacto de esta en su vida a todos los niveles, infortunadamente nunca la vimos por estos lados del continente americano, lo cual ha sido una lástima, ya que este tipo de producciones causan un efecto favorable a todos los involucrados con esta enfermedad, pues sabemos que falta más difusión y conocimiento, incluso dentro de los mismos pacientes.

Debemos reconocer que España es pionera en muchos aspectos y no solo en difundir información sobre la enfermedad, allá incluso se busca una legislación y que los enfermos sean considerados como tales con dignidad y con beneficios sociales y de atención salud, es para nosotros una inspiración y una causa casi utópica ya que en américa latina es todavía tema de debate médico la existencia de esta enfermedad, y así muchos pacientes solo soñamos que el reconocimiento de la enfermedad, primero y los tratamientos enfocados, después, sean una posibilidad real, ya que lo único que se recibe en la mayoría de los casos son medidas paliativas y muy restringidas por la desconfianza que genera el desconocimiento sobre la fibromialgia.

Es así que, dentro de los esfuerzos para dar a conocer la fibromialgia, llega este documental llamado en inglés “Consulting room 32” y que en español será traducido como “Consulta 32”, realizado por la reconocida cineasta española Ruth Somalo, su trabajo cuenta entre otros,con la colaboración del Departamento de salud de La Ribera, que a través del testimonio de sus pacientes con fibromialgia, retrata la lucha del día a día con la que los pacientes se han tenido que enfrentar por años, en un trajinar que parece no llevarles a ningún lado.

Este documental muestra los esfuerzos aquí representados por esta institución de salud, por dignificar a sus pacientes, por brindarles un apoyo mientras se encuentra la causa u origen de la enfermedad; son testimonios que pueden llegar a ser puntos de encuentro comunes para todos los pacientes sin importar su procedencia, la incomprensión, la falta de diagnósticos oportunos, el descuido de los entes sanitarios, la indiferencia del entorno y la terrible desesperación que conlleva tener una enfermedad por muchos desconocida, son el marco de este documental, que desde la distancia que nos separa geográficamente, le deseamos todos los éxitos, esperando también que sirva como no solo fuente de información sino pilar de acción por el bien de todos los pacientes.

Aquí les comparto un corto que sé que muchas de mis lectoras sentirán como muy suyas las historias allí expuestas:

Espero sus comentarios, siempre las leo.

Un abrazo suave.

Moni.

Fuentes:
hornsandtails

valenciaplaza.com

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47 comentarios en “Documental sobre la Fibromialgia, se estrena el 13 de Junio de 2017.

      • Interesante lo que nos compartes Adriana, entonces ¿el sobrepeso es un factor determinante en algunos casos de fibromialgia?. Si nos pudieras compartir un poco más, (si te es posible) tu experiencia sería algo fenómeno. Un abrazo y gracias por comentar.

      • tengo una página en facebook ASOCIACIÓN FIBROMIALGIC@S SOBREVIVIENTES REPRESIÓN DE ESTADO, donde comparto todas las investigaciones que recopilo en la Web. De mi experiencia puedo decir lo que conté de la incidencia del sobrepeso en la ocurrencia de las crisis. La relación entre traumas y fibromialgia esta en estudio, pero quienes sufrimos prisión, tortura, exilio hay una prevalencia de 68% de afectadxs según un estudio español en población chilena.

      • Impresionante, eres muy amable por compartirnos esto Adriana y estaré visitando tu blog para informarme más de lo que a bien nos dices, la fibro no solo tiene muchos síntomas, también tiene muchas facetas que los demás pacientes desconocemos. De nuevo gracias y te doy un abrazo suave.

  1. Pingback: DOCUMENTAL SOBRE FIBROMIALGIA – Conviviendo con la fibromialgia

    • Hola Maricarmen, este documental primero será exhibido en una proyección privada para los participantes del mismo (pacientes, doctores, familiares de pacientes) en el Ateneo Mercantil de Valencia, luego comenzará un periplo por los diferentes festivales de cine y documental para luego su entrega internacional.

    • Hola Loli, inicialmente se ha programado una exhibición para los pacientes, familiares de pacientes y médicos involucrados en el documental, en el Ateneo Mercantil de Valencia.Esperemos que den fecha oficial para aquellas que vivan en España lo puedan ver.

  2. Que bien yo me encuentro en andalucia y todavía no me he encontrado un medico con esa actitud y cariño y con esa alluda ojala lo encuentre pero he perdido toda esperanza enhorabuena ha todos lo que abeis tenido esa suerte y al doctor muchísimas gracias por entender halos afectado con esa profesionalidad y cariño porque eso creo que el cariño es lo que necesitamos y es algo importante nuevamente gracias y un abrazo suabito también

  3. Esta es nuestra vida. Somos las personas que veis, es una cruda realidad. El daño que nos hacen cuando hacen una crítica es muy duro de entender, y sobre todo que los médicos no empsticen con nosotros es algo que no sepuede permitir. Investigación ya. Derechos y prestaciones, somos personas.

    • Tienes mucha razón Pilar, tenemos un camino no solo largo sino también pesado qué recorrer y se hace lento cuando el estado te desprotege y no te da las herramientas para exigir un trato digno como paciente. Gracias por comentar y recibe un abrazo suave.

    • Gracias 1806Garcia1970 por comentar, es difícil reconocer que lo que tenemos es de por sí aún más difícil de entender. hay que poner de nuestra parte (más sí lo sé), para tratar de entender esta enfermedad y el cómo nos afecta en el día a día. Un saludo y de nuevo gracias por tu comentario.

  4. Me veo identificada con todas las pacientes del vídeo. A mi me lo diagnosticó mi médico de cabecera en el año 2005 entonces trabajaba en una fábrica de anchoas en Santoña (es un trabajo manual sentada las ocho horas) yo vivo en Torrelavega Cantabria a unos 80 Km, cada día me levantaba a las 04 de la mañana por que mi trabajo comenzaba desde 06 hasta las 14h. Entonces me dieron la baja durante casi dos años faltaban pocos días, (durante este tiempo empecé a tramitar mi retiro pero los inspectores me lo denegaron en los tres juicios que tuve por que no reconocían la enfermedad como tal) llegó el 2007 me mandaron a trabajar y cuando llevaba cuatro días justos lo tuve que dejar por que me era imposible seguir, así me quedé sin poder trabajar y en la calle sin un €. Sigo sellando el paro por si acaso algún día podía reclamar a la SS todas las pérdidas económicas por que las físicas ya las pongo yo. ¿Hay algún modo hoy en día para reclamar todo lo expuesto? Por favor tienen a alguien que se ocupe de estos casos por que estoy segura que no soy la única. De todos modos gracias por preocuparse de nuestro problema por que gracias a ustedes conocemos más cosas sobre nuestra enfermedad.

    • Hola Margarita, lamento mucho por lo que has tenido que pasar, como paciente que también soy puedo entender la zozobra que sientes, sumado al injusto trato de tu entorno como resultado de la incomprensión y el desconocimiento, en la parte legal sé que en España hay grupos de activistas que precisamente están luchando por el derecho de los pacientes, es cuestión que investigues en dónde están ellos ubicados para que recibas la asesoría que buscas. En mi país que es Colombia, no hay nada parecido porque ni siquiera los médicos consideran la posibilidad de que la Fibromialgia sea incapacitante. Te deseo mucha suerte y recibe un abrazo suave, gracias por contar tu historia a nosotras.

  5. hola es dificil aceptar la enfermedad pero es mas dificil sentir la falta de empatia no solo de los nuestros sino sobretodo del personal sanitario q a veces nos toman por exageradas.espero llegue pronto el momento de ser no solo apoyadas sino comprendidas

  6. Esverdad ademas de ser incomprendidos el personal sanitario me refiero a medicos es muy injusto que nos traten asi yo cuento por mi caso que me llevaron a urgencias del hospital y la medica que me atendio me pregunto que queria yo que me pusiera de medicacion como si yo hubiera ido ayi por aburrimiento que si me ponia no se que tenia que estar muchas horas ayi como si me se hiciera tarde para hacer la comida fue muy fuerte y luego para el alta lo mismo que si me queria que dar o irme que tenia que volver a ponerme la misma medicacion como al principio fue muy fuerte me gustaria saber si me puedo poner en contacto con el medico vicente palop

    • Gracias Rosa por comentar, lamento mucho saber lo que nos cuentas, lo peor de todo es que eso se repite a diario con una gran cantidad de pacientes, el sistema de salud es eso un “sistema” que ha sido pensado para evacuar pacientes, no tanto para brindarles una atención respetuosa y considerando su situación. Lamentablemente somos un número en una lista de espera y así nos tratan, como anónimas que deben “evacuar”. Respecto a tu pregunta, pienso que lo que debes hacer para contactarlo es conseguir el número del Departamento de Salud de La Ribera (Alzira). Trata de contactarlo por allí Rosa.

  7. increíble yo quiciera un médico así acá en Ecuador….a mi me duele desde la punta de cabello hasta la punta de los pies….he aprendido a vivir con tanto dolor y se que sólo Dios y su Madre Santa me sostienen…tengo insuficiencia cardíaca ..insuficiencia respiratoria estoy conectada toda la noche al O2 a una máquina k suena fatal….tengo desprendida la retina de mi ojo izquierdo…tengo 6 operaciones.3 cesáreas .y para rematar uñas encarnadas en mis pies…los calambres de manos y pies son terribles…soy obesa ..sufro de acido úrico…hematocrito super alto hipotiroidismo…etc etc etc…jajaja…lo único k todavía no soy es depresiva …y le doy gracias a Dios creo k no soportaría la depresión…me duele mucho ver a los seres humanos deprimidos…yo sonrío mucho..soy como el alma de la fiesta ….amo la vida con locura me encanta reír y tengo sentido del humor…me siento privilegiada por que hay personas k sufren más k yo….y mi Dios al fin me hizo el milagro de k me den mi media jubilación por invalidez que aunque es poquita me siento millonaria…estoy completa ….lo único k sueño tener y k se k algún día y con un milagro más en mi vida llegará es un carrito para poder salir al médico y tal vez a pasear un poco por k no puedo utizar transporte público y me toca gastar mucho en taxi….por lo demas les repito soy feliz y sólo quiciera un carrito y un buen Doctor….kmas PUEDO pedirle a la vida si ya me lo ha dado todo….a todas las personas k sufren la fibro lo único k les puedo decir es k no se desanimes y aprendan a vivir y a aceptar tanto dolor y cansancio….ánimo compañeros fibromialgicos Dios recompesará siempre nuestra valentía….

    • Gracias Verónica por tus palabras de ánimo y aliento, se nota que tienes una energía que desborda, eres muy afortunada por ser así, sabes que tu situación no es fácil y tienes la hermosa capacidad de sonreír, te felicito mucho y sé que hablo por todas las lectoras de este blog si te digo que esperamos que consigas tu carro y pasees y te diviertas, vayas a tus citas médicas sin complicaciones. Un abrazo suave y de nuevo gracias por contarnos tu historia.

  8. Hola, tengo 41 años, vivo en California y tengo 11 años diagnosticada con fibromialgia. Y han sido 11 años de incomprension por todos lados. Nadie puede llegar a comprender en realidad lo que sufrimos las personas con fibromialgia. Yo solo quiero vivir al menos un día un solo día sin dolor. Ya no se lo que se siente no tener dolor.

  9. Durante todo el video me he visto a mi. Todo lo que las pacientes decían, me pasa, y es frustrante y agotador, una impotencia increíble. Quiero dar las gracias a la gente que lucha a diario, para descubrir el remedio para esta y otras enfermedades. Muchas gracias.

    • Hola Maria del Carmen, con este documental nos damos cuenta no solo que hay pacientes que como nosotras hasta un punto en el tiempo, no tenían esperanzas, ahora aparece una luz, hay médicos que están asumiendo como su causa esta enfermedad y creo que eso es una parte de la valía de este documental. Gracias por comentar Maria del Carmen.

      • Gracias a ti, por tomarte tiempo para contestar y darnos a todos un poquito de esperanza. Estoy pasando una mala racha y la verdad es que necesito escuchar que esto algún día pueda tener solución. Los dolores son insoportables en muchas ocasiones, y para mucha gente, familia incluida, por mucho que les explico, no comprenden, ya me he rendido y delante de ellos, por mucho que me cueste, que me cuesta horrores, intento no quejarme. Un saludo y gracias.

  10. Estoy pasando un verdadero calvario,empezando por la empresa,inspección de trabajo,el Ins …todos quitándose de encima el problema;trabajando 32 años ,obligada a coger bajas porque la situación era insostenible,me deniegan la incapacidad obligándome a incorporarme,poniendome trabajos más duros que no me pertenecen hacer para verme obligada a volver a coger una baja que me declaran sin efectos económicos estoy sin cobrar ya 17 meses,esperando que salgan juicios que aplazan con cualquier excusa.Me he visto obligada a pedir el alta voluntaria aún sin poder y nadie es competente….con todo esto arrastro una depresión que me tiene a punto de tirar todo por la borda.Soy una mujer separada con 2 hijas a mi cargo y una hipoteca.Alguien que sepa lo que es esto y tenga posibilidad por favor que actúen;esta enfermedad es muy dura ,estamos la mayoría desprotegidos

    • Hola María, lo que estás pasando es muy difícil, en realidad muy duro y crudo, y decirte que no eres la única sé que no es consuelo, de todo lo que te ocurre, lo que más preocupa es tu depresión, pues esta mina tus esperanzas, tus energías y tu fuerza de voluntad, lamento mucho por todo lo que estás pasando, como paciente también de esta enfermedad, te digo que nuestro grano de arena en este inmenso mundo, es dar a conocer y documentar lo que estamos viviendo, y ser a la larga, una sola voz que de a poco se haga sentir. Si historias como la tuya y de cientos de pacientes se siguen divulgando y seguimos compartiendo nuestras inquietudes, dolores y tristezas, de algún modo nos haremos sentir, ya ves, este documental parece ser una prueba que aún hay esperanza y que ya la gente se está interesando por una enfermedad que en realidad es de muy difícil diagnóstico, tú como muchas mujeres en similar situación se convierten no solo en ejemplo sino a la vez en inspiración para no darnos por vencidas. Te dejo un abrazo suave y Dios te bendiga en estos días tan aciagos para ti y para las demás pacientes que tienen que enfrentar un día a día poco prometedor.

  11. Muchas gracias por compartir. Este documental sobre la Fibromialgia es algo impresionante y más cuando uno a sufrido en carne propia todas las experiencias que estas damas relatan en el. Vivo en los Estados Unidos y quisiera más información de cómo puedo verlo cuando se estrene. Tengo Fibromialgia, creo más de 10 años, pero diagnosticada solo desde 2013. Además se me a diagnosticado Síndrome de Fatiga Crónica. Son muchos años de lucha, incomprensión y dolor. Soy una profesional, fui muy exitosa en mi campo, y tuve que dejar de trabajar desde el 2013. Los sentimientos de tristeza y frustración son terribles, y el que te digan “como puedes estar siempre enferma y con dolor si te ves tan bien” , es desgarrador.
    Llegué a sufrir de fobia a moverme , a tratar de ejercitarme por miedo al gran dolor que sentiría después. Es bien común para nosotras estar de cama luego de un mínimo esfuerzo. Hoy día después de tantos años y de un excelente medico, puedo decir que vivo con dolor pero el hacer ejercicios acuáticos me ha ayudado mucho. También el añadir a mis medicamentos suplementos como CQ10, Magnesio y una dieta antiinflamatoria ( libre de gluten). Bien importante siempre es escuchar nuestro cuerpo y no excedernos, las modificaciones son muy importantes en nuestra condición.

    • Hola Ada, muy importante lo que nos compartes, creo que refleja lo que es dar con un buen tratamiento, el gran porcentaje de mejoría radica en un buen estilo de vida y no dejar de movernos, procurar mientras nos sea posible mover nuestro cuerpo y dejarlo descansar cuando el dolor nos lo impida. Es muy cierto aquello que afirmas sobre saber escuchar nuestro cuerpo, eso requiere de autoconocimiento y disciplina, comer nutritivamente, evitar aquellos sobre esfuerzos que nos perjudiquen. Sobre la distribución del documental para otros países aún no se ha establecido, la fuente de información solo refiere que se presentará primero en festivales por el mundo, es de suponer que luego de ello o mientras está en ello de los festivales, es probable que en algunos países (y esperamos que así sea), se pueda proyectar. Gracias por comentar Ada y sé bienvenida.

  12. cada ves que escucho un testimonio ,me escucho a mi misma,me cruzaria el mar a abrazarlos y deciros yo ciento igual y te entiendo,porque yo nesecito ese abrazo y ese “te entiendo”…”te creo”.

    • Ilken eres muy generosa hablo por todas para decirte gracias, esos bonitos sentimientos hacen que la comprensión entre nosotras mismas, fluya como bálsamo que se suma al favor de no perder el ánimo y tener razones para continuar. Otro abrazo para ti y gracia spor comentar.

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