¿Buscas un grupo de apoyo sobre la fibromialgia?, aquí algunos consejos y una reflexión.

Hola a todas, el próximo 12 de Mayo se conmemora el día de los pacientes con fibromialgia (FM), un día que busca enfocar la atención de la ciencia medica, los operadores de servicios médicos, los gobiernos nacionales, los pacientes, familiares y la sociedad en general para que este síndrome deje de pasarse por alto en las consultas, para que se busquen los medios para un diagnóstico más efectivo y una detección más oportuna, que no se excluyan de los presupuestos la inversión que se necesita para su tratamiento, y que los médicos dejen de verla con desconfianza y aprehensión; todo esto y más se busca recordar este 12 de Mayo, con la esperanza que las legislaciones no nos sigan ignorando y que seamos tenidas en cuenta como pacientes reales de una enfermedad real.

grupos de apoyo

Mientras todo esto puede llegar a ocurrir en el transcurso del inexorable tiempo, hoy les quiero tratar un tema que me sugirió un amigo y que me parece que es el momento de abordarlo: los grupos de apoyo; debo declarar que me llevó un tiempo animarme a pertenecer a un grupo de apoyo, pues me costó entender, primero y asumir después, mi fibromialgia, no fue fácil porque nunca había oído algo como eso y yo honestamente no creí tenerla, pero una vez me di cuenta que al evitarla con el pensamiento no se iba a ir, tomé la resolución de involucrarme y aprender con ella y de ella, esto al cabo de un tiempo me llevó a suscribirme a dos grupos de apoyo, uno en mi país (Colombia) y otro en España, y aunque hoy permanezco suscrita en ellos y he visitado muchos otros (ya no como suscriptora pero sí a modo de consulta), he decidido alejarme una buena temporada de las redes sociales como facebook para enfocar mis esfuerzos haciendo este blog que me ayuda entre otras cosas, a interactuar con ustedes lo que a su vez es para mi una muy buena terapia.

12 de mayo, día de la FM./Imagen: fibromyalgianewstoday.com

Pero no quiero hacer el contenido de este post solo con mi visión de sobre los grupos de apoyo, para ello me permitiré hacer una reflexión al final del mismo, así que en esta primera parte he preparado unos tips o consideraciones a la hora de pertenecer a un grupo de apoyo para que sabiéndolos le saquen el mayor provecho y obtengan el apoyo que se merecen  😀 .

¿Pero quiénes son mejores que los grupos de apoyo sobre el cáncer para aprender de ellos?, llevan muchos más años que nosotros en la organización y desarrollo de este tipo de ayudas, así que este post está inspirado en sus recomendaciones y consejos a la hora de hacerse miembro a un grupo de apoyo.

Pero ¿porqué hacerse miembro de un grupo de apoyo?, en la web de cancer.net nos da unas razones de mucho peso y valor: «Los grupos de apoyo permiten a las personas hablar acerca de sus experiencias con otras personas con la enfermedad, lo cual puede ayudar a reducir el estrés. Los integrantes del grupo pueden compartir sentimientos y experiencias que quizás sean demasiado extraños o difíciles para compartir con la familia y los amigos. Asimismo, la dinámica de grupo, con frecuencia, puede crear un sentido de pertenencia que ayuda a cada persona a sentirse más comprendida y menos sola».

No todos los pacientes con una enfermedad como la FM deben inscribirse a un grupo de apoyo, esta motivación debe surgir como iniciativa propia, por una necesidad de informarse o comunicarse o simplemente compartir la evolución de la enfermedad con otras personas, que pueden o bien orientarnos o darnos una luz en el tortuoso camino del dolor. Sin embargo, otros pacientes pueden decidirse por otras alternativas de apoyo que funcionan mejor para ellos.

¿Para qué sirven los grupos de apoyo?, *los grupos de apoyo ayudan a las personas a sentirse menos deprimidas y ansiosas, así mismo que se sientan más optimistas y les permiten controlar mejor sus emociones.

Lo que no deben ser un buen grupo de apoyo ,es una reunión (ya sea virtual o física) de personas para quejarse o lamentarse de su suerte y no debe degenerar en una tormenta de ira y auto-compasión que no busque soluciones; cada miembro es un aporte de experiencias y no deben perder la perspectiva de ayuda con la que se originan estos grupos.

Tipos de grupos de apoyo.
Algunos de ellos ofrecen información sobre nuevos tratamientos o avances de los estudios sobre la enfermedad, otros se especializan en el manejo de las emociones, otros organizan actividades lúdicas o de esparcimiento (presenciales), otros los aprovechan para completar su investigación (se involucran médicos que buscan a través de estos grupos, información de primera mano con pacientes a los cuales les hacen encuestas o pruebas) y otros promueven una movilización para que el estado reconozca los derechos de los pacientes.

*Con lo anterior se encuentran los siguientes tipos:

• Los grupos de auto-ayuda son conformados por pacientes.
• Grupos dirigidos por profesionales, un consejero capacitado, un trabajador social o un psicólogo pueden dirigir la conversación entre los integrantes.
• Los grupos de apoyo informativo, dirigidos por un coordinador profesional, proporcionan información y educación relacionada con la enfermedad. Estos grupos con frecuencia invitan a oradores, como médicos, que brindan asesoramiento experto.
• Grupos de apoyo a través de Internet, ideales para personas que no pueden desplazarse hasta los lugares de encuentro o por la situación de su enfermedad.

En Internet estos grupos de apoyo se comunican a través de:

• Los grupos de interés y las listas de correo electrónico donde envían mensajes escritos por los integrantes del grupo a todo el grupo.
• Los grupos de discusión, los foros o los paneles de anuncios electrónicos que permiten que una persona publique un mensaje y otra lo responda.
• Las salas de chat que permiten a los integrantes comunicarse en tiempo real al escribir mensajes de ida y vuelta.

¿Y cómo saber qué tipo de grupo me conviene o me sirve?

Hay que pensar primero qué buscamos al unirnos a un grupo, como referí más arriba, los grupos van encaminados según su enfoque, algunos nos exigirán asistir a un determinado lugar de encuentro, así mismo los hay donde podemos exponer nuestras dudas o compartir nuestras experiencias a través de la red y de forma anónima, o sea el caso, también podemos hacer parte de uno que nos brinde actualizaciones de tratamientos o avances médicos al respecto. Entonces dependerá de nuestra disposición, interés o motivación que queramos de dicho grupo.

¿Y cómo lo hago?, pues aquí dejo algunas preguntas que podemos hacernos antes de decidirnos.

• ¿Quiero información sobre la enfermedad, tratamientos, terapias, aclarar dudas?
• ¿Quiero compartir mi experiencia, mi estado emocional, la forma como estoy afrontando el día a día con la enfermedad, es decir, buscar apoyo emocional?
• ¿Quiero las dos anteriores?.
• ¿Me animaría a participar en estudios, test o pruebas con médicos y especialistas de la enfermedad?.
• ¿No me importaría desplazarme a un lugar de reunión determinados días a la semana o se me dificultaría?.
• ¿Quiero participar en un grupo pero de forma anónima y virtual?

Si nos damos cuenta que un grupo de apoyo no es tipo de ayuda que necesitamos en estos momentos podemos recurrir a otras fuentes, como amigos, médicos, blogs de pacientes como este, o hacer actividades que nos mantengan ocupadas sanamente.

Y si ya me decidí, ¿en dónde encuentro los grupos de apoyo?
Recurrir a la forma tradicional, buscando por Internet o a través del voz a voz pero de pacientes que ya hagan parte de uno,  una forma que me resultó útil fue buscando a través de google, simplemente digité «fibromialgia grupos» y encontré un montón de opciones, la mayoría de estos grupos en español se aglutinan en una red como facebook pero esta es una opción más global, pero si queremos una búsqueda más local, es decir, en la ciudad donde vivimos se recomienda precisamente hacer la búsqueda más específica «fribromialgia grupos de ayuda Bogotá» (sería en mi caso), así puedes verificar si en tu región hay un grupo de ayuda presencial o virtual.

Pídele a tu médico tratante que te comente de algunos, el reumatólogo que me vio la primera vez después de decirme que tenía la FM, me recomendó algunas páginas de asociaciones dedicadas a educar sobre la FM o a informar sobre sus avances, (advierto están en inglés), fmcpaware.org y fmauk.org.

O pregunta en los blogs de pacientes o dedicados a tratar estos temas, posiblemente entre los lectores y creadores te puedan dar una mano.

Finalmente, una reflexión.
Antes que nada, ¡gracias por llegar hasta aquí!, espero no haya sido muy denso y sí útil, quiero terminar este post con una breve reflexión a forma de conclusión; los grupos de apoyo son muy útiles cuando son útiles, es una obviedad y una reiteración, pero así es, como también es verdad que los grupos de apoyo en especial los creados por iniciativa de pacientes se van construyendo con el pasar del tiempo y el aporte de todos los miembros, es importante que estos no pierdan el norte y nos sigan brindando lo que buscamos de ellos en principio.

Cuando hablamos de enfermedades tan complejas por su dificultad de diagnóstico como lo es la FM, no podemos aventurarnos a pertenecer a grupos donde nos hagan sentir más mal de lo que ya estamos, ya sea con información no verificada en sus fuentes o fuentes poco serias; con tratamientos que no están comprobados y aprobados por los expertos y sean aptos para nosotras; con recomendaciones farmacológicas que pueden poner en peligro nuestra salud y de paso nuestra vida; estos grupos llevados responsablemente, no se convierten en otra carga emocional negativa para las pacientes que los consultamos, es por ello que si encontramos una energía muy negativa en un grupo con historias de miseria y autocompasión sin mayor sentido que el generar lástima o deprimir al lector, lo mejor será salir de allí lo más pronto que podamos. Comprendo que cada quién es libre de pertenecer al grupo que prefiera, pero es aconsejable como paciente, que el grupo no se limite a ser una lista de quejas y lamentaciones y sea este mas bien proactivo y constructivo, no la tenemos fácil cargando nuestro mar de emociones, conflictos con nuestro cuerpo y sus reacciones para terminar perteneciendo a un lugar o grupo equivocado.

Por eso si sentimos que no nos vemos haciendo parte de un grupo, no nos sintamos obligadas siempre podemos optar por otras alternativas (ya mencionadas arriba), pero si optamos por un grupo hagamos uso de él y ayudémosle a crecer con lo que podamos aportale e iremos aprendiendo y compartiendo en el proceso.

Bueno, les quiero dejar un saludo y un millón de gracias por leerme y compartir mis post, espero sus comentarios y recomendaciones, si conocen de unos buenos grupos de apoyo, por favor escríbanlos en la caja de comentarios, así otras pacientes podrán visitarlos.

Un abrazo suave.

Moni.

Fuentes:
*www.cancer.net
freeiamges.com
fibromyalgianewstoday.com