¿Qué busca un doctor cuando cree que tienes fibromialgia? (intercambiemos roles).

Esta vez las quiero invitar a hacer un juego de rol, esta vez no somos pacientes sino médicos (pero de los buenos ¡eh!), entonces recibimos a una paciente que a simple vista se nota cansada y algo desconfiada o tal vez frustrada, la invitamos a seguir y una vez sentada frente a nosotras le hacemos la siguiente pregunta: ¿en qué le puedo ayudar?. Ella con cierta timidez  (producto de la desconfianza) nos va relatando una serie de síntomas que van desde cefaleas, hasta dolores musculares con rigidez en el cuerpo, problemas para dormir, problemas digestivos, entre otros, ella trata de no omitir nada pero se nota que no le es fácil porque al ser tantos tiende a olvidarlos; entonces comenzamos a realizar preguntas para ayudarla; preguntas tipo: desde hace cuánto tiempo lleva manifestando estos malestares, si estos dolores le han sido incapacitantes, si se ha realizado exámenes de laboratorio y cuáles han sido sus resultados, cuántos y qué tipos de médicos la han visto antes de nuestro encuentro en consulta, qué le han referido esos médicos, etc.

Ahora bien, supongamos que teniendo esta información que consta de una cantidad considerable de síntomas, que en principio no parecen estar conectados entre sí (pero solo en apariencia), consideramos la posibilidad que nuestra paciente tenga un síndrome que hemos visto en otros pacientes y que no es de fácil detección a simple vista y que a través de los usuales exámenes de laboratorio no parecen reflejar nada determinante, los pacientes antes tratados tienen una similar historia de correrías por médicos de varias disciplinas y ninguno de ellos les había podido determinar exactamente lo qué les ocurre a estos pacientes, por lo tanto, tenemos que recurrir al descarte, porque hemos aprendido hasta la fecha que para hablar de este síndrome necesitamos antes descartar la presencia de otras enfermedades inflamatorias como la artritis o auto-inmunes como el lupus y similares, incluso psicológicas o neuronales, porque no podemos aventurarnos a costa de la salud de estos pacientes a mal diagnosticarlos.

Esta paciente nos recuerda a muchos otros con similar prognosis, y sí, efectivamente sospechamos que tenga FM (fibromialgia), esta *condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también variedad de otros síntomas. Pero debemos antes hablar más con ella y también revisarla mediante la auscultación para tratar de identificar la presencia de ciertas pistas que nos ayuden a comprobar, en primera medida, nuestras sospechas base.

Entonces como médicos ¿qué buscamos?, aquí quiero hacer la siguiente pausa y de nuevo la salvedad,pues  recordemos que no somos médicos solo estamos “jugando a serlo”, para tratar de entender lo que pasa en una consulta y cómo volviendo a nuestro real papel de pacientes podamos facilitarle las cosas a los verdaderos profesionales estando bajo su observancia.

Volvamos al asunto, como buenas doctoras, examinaremos los llamados puntos sensibles de dolor o (puntos de extrema sensibilidad) y de ellos les compartiré la definición de la fmpartnership.org que nos aclarará de qué se tratan:

Puntos miofasciales hipersensibles: Un número significativo de pacientes con la FM tienen una condición neuromuscular conocida con el “síndrome del dolor miofascial” (MPS, siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos, muchas veces a consecuencia de una herida resultado de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad. No son solamente muy dolorosos sino que transmiten el dolor a otras partes del cuerpo en maneras fáciles de predecir; a diferencia de las maneras en que la FM afecta a todo el cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura.

Este tipo de examen físico no lo puede hacerlo la paciente sola, porque no sabría donde ubicarlos y no podría saber qué está buscando, *no es nada fácil hacer un diagnóstico de la FM; hay que llevar a cabo cuidadosamente un historial y un examen físico completo. Es imprescindible que el médico haga una evaluación médica adecuada a fin de poder descartar otras enfermedades que puedan parecerse a la FM; en la siguiente gráfica les presento algunos de los puntos que todo profesional reconoce e identifica como propios en pacientes con FM:

 Para detectar estos puntos, se hace necesario ejercer una presión sostenida y no en extremo fuerte pero tampoco débil, esto puede resultar en una respuesta de dolor intenso, así que comenzamos a ejercer presión sobre la paciente y una vez ella nos manifieste que siente dolor, dejamos de presionar ese punto que lo estableceremos como un punto positivo de dolor y tomamos nota y seguimos ejerciendo presión en los demás puntos hasta completar nuestra información.

¿Cuántos son estos puntos sensibles?, la literatura nos indica que son alrededor de 18 y que podemos estar hablando de FM cuando se alcanzan aproximadamente 11 de esos puntos, pero ojo *los puntos sensibles no son los únicos lugares sensibles que tienen los pacientes de FM; también experimentan un aumento generalizado al ser tocados en cualquier parte del cuerpo (alodinia).

Esto significa que nuestra paciente con posible FM, tiene un umbral más bajo de tolerancia al dolor que una persona sana. Deberemos constatar la flexibilidad de su columna y cadera y la movilidad de sus articulaciones, lo que significa que verificaremos la existencia de miembros anquilosados o rígidos, necesitamos de nuevo “descartar” con esto una enfermedad inflamatoria como la espolindoartritis o similares.  Revisaremos también la presencia de parestesias en los miembros superiores e inferiores, así como también la preexistencia de trastornos digestivos, dolores abdominales, estreñimiento etc.

No olvidaremos el no perder de vista su estado emocional durante todo este proceso, trataremos de identificar primero si presenta un cuadro depresivo, si se siente frustrada o agobiada, luego le preguntaremos directamente para saber al respecto y lo tendremos muy en cuenta, pues hace parte del todo, ese todo que puede ser la FM.

Lo que también podemos notar estando en consulta y si se hace evidente, es si ella presenta alguna dificultad para comunicarse con nosotros, si olvida con frecuencia lo que nos quiere decir, si se confunde con facilidad o no puede encontrar las palabras exactas de lo que quería decirnos, esto posiblemente es una muestra de un trastorno cognoscitivo, *las personas que tienen FM informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, “lentitud mental”, “fibroniebla”, lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumadas al enfrentarse con varias cosas qué hacer a la vez.

Es importante que indaguemos con cuántos y de qué tipo de medicamentos ella ha estado recibiendo como tratamiento y el propósito de los mismos, preguntarle cómo se ha sentido con ellos y si ha notado efectos secundarios mediante su uso frecuente o si se ha visto en la necesidad de suspender alguno y el motivo de su suspensión, así mismo indagar si ella está recibiendo algún tipo de tratamiento alternativo y su efectividad según su juicio, no pasemos por alto su estilo de vida, si se alimenta adecuadamente, si cuida su peso, si hace ejercicio y de qué tipo, si fuma o bebe o qué actividades realiza, esto es clave pues veremos qué tanto le ha afectado a su vida todos los síntomas que hasta el momento nos ha referido y si ha tenido que cambiar la forma en que ha vivido.

Como hemos visto hasta aquí todo ha sido por descarte, se hace necesario entonces que le solicitemos algunos exámenes de laboratorio, realizar algunas pruebas como rayos X o sea el caso un TAC, es posible que si detectamos en consulta alguna afectación emocional la tengamos que remitir a un psicólogo para una valoración exhaustiva y a un neurólogo, si notamos también afectación a nivel del sistema nervioso para hacer un cuadro completo y más especializado de sus síntomas, pero lo más importante decirle que no está sola, que creemos en ella y que haremos todo lo posible por descubrir qué le ocurre, no dar por sentado que ya sabemos lo que tiene pues seguiremos indagando hasta tener un resultado si al menos no concluyente sí lo más aproximado a su condición de salud.

Esta fue la primera cita con esta paciente, guardamos la esperanza de poder ayudarla y guiarla por tan difícil proceso, así que le pediremos con respeto que se arme de paciencia-¿más?- sí más, porque a diferencia de las otras visitas que hizo a otros médicos y donde no le dieron respuestas, nosotras no vamos a dejar que se vaya a casa con la sensación de haber perdido su tiempo y aprovecharemos esa fuerza que la hace levantar cada mañana para que nos ayude a que con ella seguir investigando, esta hasta ahora, enfermedad de difícil diagnóstico.

Este juego de rol es difícil ¿no es así?,entonces ¿cómo podemos ayudar a los médicos para que les sea más fácil todo esto?, si me permiten hacer unas pocas recomendaciones de mi cosecha, creo que pueden ser estas aprovechables en cualquier consulta y con cualquier médico serio y profesional.

  1. Lleva un diario de tu enfermedad, no tiene que ser extenso y cargado de retórica, la clave está en escribir fechas de inicio y duración de los episodios de dolor, puntos de dolor y/o aparición de otros síntomas, entre más conciso y claro mejor. (aquí un descargable para que ubiques los puntos de dolor).
  2. Si no tienes un diario, toma nota de todos los síntomas que hasta la fecha has detectado por tu cuenta, escribe además el tiempo aproximado de su aparición y su duración si te es posible.
  3. Unos días antes de asistir a tu médico, prepárale a tu doctor y llévale los exámenes médicos más recientes que tengas, o los que creas que sean más relevantes como electrocardiogramas, ecografías, rayos X o pruebas de laboratorio.
  4. Trata en lo posible y tu ánimo te lo permite, mantener la calma durante la consulta, es decir, procura no llorar (a mi me pasaba mucho), sé que no es fácil porque cuando te sientes fatal te sientes fatal, pero eso distrae mucho en la consulta, y no queremos que el médico dirija solo su atención a tu estado anímico pensando que lo que tienes es solo depresión, claro está que cuando no se puede no se puede, tómate tu tiempo, respira y continúa.
  5. Haz un mantra antes de entrar a consulta, es decir, ve repitiendo para ti misma una frase que te de la fortaleza de creer y confiar que tendrás un buen diagnóstico, aunque no lo creas al ver a tantos médicos vamos perdiendo la fe en ellos y es natural que los juzguemos duramente, pero tratemos de no hacerlo difícil para ellos y desde luego para nosotras, vayamos con el convencimiento que estamos frente a un verdadero profesional y confiemos que nos ayude, esta actitud es necesaria para que la consulta no termine en desastre.

Bueno, espero que este juego de rol les haya sido de utilidad, es una muestra de lo que ocurre en una buena consulta con un profesional, debo confesar que la hice inspirada en una visita reciente a un reumatólogo que me ha recomendado mi hermana, nunca había recibido este tipo de tratamiento en consulta y estoy agradecida de tener una mejor perspectiva y concepto de la práctica médica cuando se hace como debe ser.

Les envío un saludo mediante un abrazo suave; no olviden comentar que me gusta leerlas y compartir si lo creen importante. Por favor no dejen de contestar esta breve encuesta, se los agradeceré infinitamente.

Moni.

Fuentes:
stocksnap.io
*fmpartnership.org

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5 comentarios en “¿Qué busca un doctor cuando cree que tienes fibromialgia? (intercambiemos roles).

  1. Solamente la persona que sufre esta terrible enfermedad sabe cuanto sufrimiento padece al no tener nada visible para los demás pero que su evolución es progresiva y el estado físico de los pacientes empeora sustancialmente al no existir tratamiento efectivo para su curación por lo cual su calidad de vida es lógicamente cada dia peor. Mi esposa la padece desde hace varios años y doy fe de sus tremendos dolores no la dejan en paz en ningún momento y al menos a dia de hoy no le queda mas que la resignación a padecerla hasta el fin de sus días. muy lamentablemente.

    • Gracias Ricardo por comentar, por favor a través de ti, quiero hacerle llegar un saludo a tu esposa en este difícil momento que atraviesa, por fortuna estás a su lado, eso sin duda la ayudará, me gustaría y en el tiempo que te sea posible, nos comentaras a todas las miembros de este blog, tu perspectiva como vital soporte y compañía de una paciente con esta enfermedad, nos sería muy útil, para que como pacientes, también tener en cuenta sus preocupaciones, miedos, dudas o consejos. Un abrazo suave para ti y tu esposa.

  2. Te doy las gracias de corazón ya que recién , después de tantas vueltas por médicos de hace años ya por fin ya le han dado nombre algo que me pasa y al principio me sentí aliviada pero después muy desorientada y por ahora a parte de los médicos eres tú una gran fuente de información y de apoyo , gracias de verdad .

    • Hola Esperanza, gracias a ti por tus palabras, mi blog crece no tanto por su contenido como por el apoyo de todas las pacientes y no pacientes que me leen, gracias por tu confianza y espero que salgas adelante de esta difícil e incomprendida enfermedad, no dejes de comentar y sé bienvenida a este tu blog.

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