Grandes mentiras y verdades sobre la fibromialgia.

La fibromialgia ha logrado visibilizarse poco a poco dentro de la comunidad médica, aún no es aceptada como enfermedad por algunos médicos (la que consideran más una afectación psicológica), pero si ha logrado abrirse paso en las mentalidades médicas más abiertas y con hambre de investigación, es por eso que a pesar de no contar con un manejo específico, la fibromialgia si hace uso de tratamientos alternativos mientras se sigue en la búsqueda de los porqués y los cómo de este síndrome.

Aquí expongo hoy algunos conceptos que con el tiempo han ido cambiando la idea que se tiene de la fibromialgia y de nosotros los pacientes, lo que ha hecho que algunos tomen partido para negar su existencia u otros para reconocerla e investigarla, así mismo incluyo algunas ideas erradas que se tienen y otras que solo agravan la situación de los pacientes.

fibromialgia

1.¡La fibromialgia no es una enfermedad!.

Porqué le llamo a veces enfermedad y otras veces síndrome; en una oportunidad un médico general me dijo que la fibromialgia era un síndrome (lo cual es solo un tecnicismo que compete a los médicos), a mi me da lo mismo la verdad porque me siento mal al tenerla; pero en honor a la verdad, no sé de que va todo esto que nos pasa a los pacientes, así que síndrome o enfermedad, la fibromialgia duele mucho e implica mucho esfuerzo tanto físico, mental y familiar.

Para dar algo de claridad a lo que me dijo mi médico general, hice una búsqueda rápida en google y esto dice sobre el significado de enfermedad:

La definición de enfermedad según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es la de “Alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y unos signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible”.

Posiblemente y esto es mi opinión, algunos médicos no consideran a la fibromialgia una enfermedad porque no es para nada un “mal previsible”, se desconoce tanto del tema que descartarla de plano es el recurso que algunos hacen para no quedarse sin respuestas. Afortunadamente esto cada vez es menos frecuente debido a la cantidad de pacientes.

Ahora la definición de síndrome:

Según Wikipedia; “Conjunto de síntomas que se presentan juntos y son característicos de una enfermedad o de un cuadro patológico determinado provocado, en ocasiones, por la concurrencia de más de una enfermedad.”

Veo que mi doctor quiso conducir mis dudas por este camino, donde llamar síndrome a la fibromialgia fue una manera de reconocer que algo está mal pero que no se puede determinar categóricamente, dada la cantidad de síntomas y manifestaciones tan diversas en cada paciente; esto también puede querer decir que posiblemente dentro de unos años ya se pueda categorizar los síntomas y encontrar lo que los causa, tomando un nuevo nombre ya sabiendo el qué, porqué y el cómo de la enfermedad.

2.La fibromialgia solo se puede tratar con medicamentos prescritos por el médico.

medicamentos
Es una gran mentira, porque los medicamentos son solo una parte de la ayuda que podemos darle a nuestro cuerpo, recordemos que se desconocen las causas de la fibromialgia, así que los medicamentos que estamos tomando son tratamientos para paliar algunos de nuestros síntomas más severos, pero que no han sido desarrollados ni producidos específicamente para esta; entonces ¿qué debemos hacer?; ser primero disciplinadas con nuestro tratamiento médico, seguir las recomendaciones del doctor y especialmente no ser pasivas, es decir, no dejarle por entero la enfermedad a nuestro médico, debemos alimentarnos mejor (frutas, verduras, agua…), ejercitarnos según nuestro nivel de dolor, hacer pausas de descanso cuando el cuerpo lo pida, respetar nuestros horarios de sueño, hacer la higiene del sueño, disfrutar la naturaleza, compartir con los amigos, amar y recibir amor, facilitarle a nuestros cuidadores en los momentos de crisis dejándonos ayudar y ser siempre agradecida.

3.La fibromialgia es de mujeres.

Como las mujeres somos la población con el mayor grado de incidencia de la enfermedad se creyó erróneamente que solo nos daba a nosotras, pero la verdad es que no es así, la población de hombres con esta enfermedad ha ido en aumento, (yo creo que hasta ahora se están reconociendo como pacientes), y su situación suele ser aún más difícil por algo que todas sabemos por ser mujeres, nosotras somos más tolerantes al dolor (por eso nosotras traemos bebés al mundo), así que los hombres con fibromialgia sufren tanto como nosotras con sus niveles menores de sensibilidad al dolor (les duele y muuuucho). Aún se desconocen las cifras oficiales de pacientes hombres vs. mujeres, pero lo importante es que esta enfermedad no es exclusiva de nuestro género por lo tanto el porcentaje de enfermos se ha incrementado lo cual es triste pero bueno a la ve,z en el sentido que estos procentajes obligarán a los científicos a sumar esfuerzos para estudiar la enfermedad y buscar tratamientos.

  4.El paciente de fibromialgia no debe hacer ejercicio para no activar su dolor.

Mentira; cada paciente tiene diferentes niveles de dolor, lo cual indica que cada una de nostras debemos determinar en qué nivel podemos soportar cierto tipo de ejercicios, correr por ejemplo no es una opción muy recomendada porque es un ejercicio muy exigente por ser de alto impacto para las rodillas, el dolor al día siguiente sería muy insoportable (de pesadilla), pero caminar a un buen ritmo es una excelente opción para todos los niveles de dolor y muy recomendado por los médicos. Si caminar no es soportable para ti, entonces recurre a la nadar en las piscinas públicas de tu ciudad, ojalá aclimatizadas para entrar en aguas temperadas y así lograr una excelente relajación; si lo tuyo es sentirte muy rígida en las mañanas recurre al Tai Chi o al Yoga, todo a un buen ritmo, lento y basado en la respiración para oxigenar los músculos y así ir poco a poco perdiendo la rigidez, como se puede ver es cuestión de buscar y hacer nuestro plan de ejercicios para no dejar que la fibromialgia se agrave, pues la quietud solo empeora los síntomas musculares.

5. Todos los síntomas en tu cuerpo son por la fibromialgia.

Esta es una creencia muy peligrosa, y algunos médicos desfortunadamente optan por lo fácil y explicar todo achacándoselo a la fibromialgia, es verdad que referimos diversos síntomas a nuestros médicos, pero no todos ellos son resultado de padecer fibromialgia, puede estar manifestándose otra enfermedad no relacionada y haríamos mal en convencernos que es la fibro, siempre pidamos una segunda y si es necesario una tercera opinión, nuestros médicos no son infalibles y pueden equivocarse, por ejemplo recientemente les conté sobre la enfermedad de mi madre, sí el médico le dijo que tenía algo pero que no debía preocuparse porque él consideraba que no era importante, sin embargo ella buscó una segunda opinión y fue así que le detectaron a tiempo un tumor canceroso que crecía rápidamente y en menos de un mes ella tuvo que ser operada, ¿se imaginan si ella no hubiera seguido su instinto y no hubiera buscado ayuda con otro médico?, por fortuna hubo final feliz; por eso mismo no podemos creer que todo lo que nos pasa se debe a la fibromialgia, hay que investigar por nuestra cuenta cuando nuestro médico nos repita como lorito que solo es nuestra fibro.

6.La depresión no es una enfermedad, es simple tristeza.

sadness
A la depresión se la han tomado por muchos años a la ligera al tratarla como simple tristeza, pero ciencias en la sicología la han reconocido desde hace mucho como una enfermedad que puede convertirse en crónica o grave, no se debe tomar como algo simple, pues es más compleja de lo que se ha creído, y para comprobar esto les comparto un extracto de la web mentalhealthamerica.net donde da un claro concepto sobre la misma:

“La depresión clínica, es una enfermedad grave y común que nos afecta física y mentalmente en nuestro modo de sentir y de pensar. La depresión nos puede provocar deseos de alejarnos de nuestra familia, amigos, trabajo, y escuela. Puede además causarnos ansiedad, pérdida del sueño, del apetito, y falta de interés o placer en realizar diferentes actividades.”

Los pacientes de fibromialgia en su mayoría según refieren varias páginas especializadas referimos episodios de depresión, algunos más que otros pero es un lugar que se está volviendo común dada la afectación que en nuestro cuerpo es originada a una frecuente esposición al dolor. La tristeza en el tiempo dura poco, la depresión es prolongada y afecta nuestras relaciones con los demás e incluso altera la visión que tenemos de nosotras mismas. La depresión se alimenta de síntomas como ansiedad, desesperación, miedo, imposibilidad de expresar lo que se piensa y siente, confusión mental, insomnio, cambios de humor, dolor, cansancio y pérdida de apetito.

La depresión sí es una enfermedad y en la fibromialgia se desconoce si es sólo un síntoma agravante o la raíz de la misma.

Bueno, espero esto les ayude a aclarar algunas ideas erradas sobre la fibromialgia, si tienen algunos más por favor no dejer de comentar y compartirnos, que mujer informada vale por 2.

Un abrazo suave.

Moni.

Fuente imágenes:freeimages.com

Anuncios

8 comentarios en “Grandes mentiras y verdades sobre la fibromialgia.

  1. Hola! Soy paciente de FM diagnosticada hace 9 años luego de 9 años mas de rondar médicos y médicos.
    Te comento que no es la única vez que Morgan Freeman ha hablado del tema.
    Acá te copio su carta. Si querés, podes buscarla:

    Morgan Freeman escribe esta carta para explicar lo que siente.

    Para las personas que piensan que la fibromialgia no es real

    Tal vez usted no sabe nada sobre la fibromialgia o tal vez usted ha oído hablar de la fibromialgia, pero cree que es una condición nerviosa o que es algo que está “en la cabeza.” O tal vez usted sí reconoce que hay algo “mal” conmigo, pero piensa que exagero mi “condición.” Por eso, estoy escribiendo esta carta porque quiero aclarar estas suposiciones incorrectas sobre el FMS (síndrome de fibromialgia) y además le diré cómo estás suposiciones me hacen sentir.

    Cuando usted cree que esto no es una enfermedad “real” y que los que dicen que tienen FMS sólo buscan más atención:

    Se lo aseguro, yo y el estimado de 3 a 6 por ciento de la población mundial con esta condición (de acuerdo con la Asociación Nacional de Fibromialgia) no se despertó una mañana y decidió, “Sabes, me siento un poco descuidado emocionalmente hoy. Creo que voy a hablar a mi cerebro para crear una enfermedad falsa para que la gente me tome en cuenta. Entonces vamos a ponernos de acuerdo para sentir colectivamente dolor en las articulaciones y dolores agudos que viajan alrededor de nuestros cuerpos y mentes, fatiga, adormecimientos, puntos que nos hacen querer gritar cuando los tocamos y la piel que a veces se siente, durante días, como si se hubiera quemado por el sol “.

    Cuando usted sugiere que todo lo que realmente necesito es el ejercicio, una buena dieta o un hobby, debe saber que:

    Bueno, yo solía viajar por todo el mundo y caminar mucho en las colinas empinadas de mi barrio. Eso fue hasta que el dolor me dejo sin poder caminar durante días.
    El ejercicio no impidió que la enfermedad surgiera… Y se desarrollará, por lo que más ejercicio sin duda no será la cura.

    Y en cuanto a la dieta, confía en mí, soy consciente de que he subido 15 kilos adicionales en los últimos años ya que la fibromialgia realmente es una patada en tu forma de vida.
    Estoy atrapado dentro de este cuerpo 24horas al día, los 7 días de cada semana, deseando y esperando desesperadamente cambiar mi situación. Antes de juzgarme como obeso, debes entender que mi enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central. “Central” significa que a partir del centro se ramifica a todo el cuerpo. Afecta casi todos los aspectos de mi persona. Mi cuerpo no metaboliza y por eso no puedo perder peso como lo hace una persona sana. De hecho, yo trabajo duro para mantener el peso que ahora tengo. Te apuesto que como mucho menos de lo que tu comes y consumo alimentos más saludables. Antes de juzgar mi peso, camina una milla en mis zapatos, mi amigo.

    Cuando usted piensa que me quejo mucho o que soy un hipocondríaco:

    Rara vez le comentó a la gente acerca de mi vida diaria con la fibromialgia. Te aseguro que ahora estoy compartiendo una fracción de lo que realmente se siente tener FMS. Sé que la gente puede sentirse abrumada por la negatividad no intencional que quienes tenemos enfermedades crónicas podemos experimentar. Es por eso que sólo le cuento un poquito, y la mayoría de las veces, prefiero no decir nada en absoluto, sobre todo cuando tus comentarios menosprecian lo que tengo diciendo… Yo también tengo dolores… O conozco a alguien que tenía un dolor… No se preocupe, usted no va a escuchar el grito de dolor cuando mis articulaciones se desgarran y se me cae la taza de café llena por el suelo de la cocina. Usted no me ve cuando trato de controlar mis gestos cuando el dolor me hace sufrir al subir o bajar las escaleras en el teatro. Eso no es evidente para los demás. Usted no se da cuenta cuando siento que la sangre en mis venas ha sido reemplazada con cemento y el cuerpo me pesa y me estorba, pero me levanto y continúo con la rutina del día de todos modos.

    Cuando usted quiera mostrar amor y apoyo a las personas con fibromialgia o cualquier otra enfermedad crónica “invisible”:
    No estamos buscando que nadie sienta lástima por nosotros. Lo que realmente queremos es respeto. Sólo saber que entienden que nuestra enfermedad es real. Que no estamos fingiendo o exagerando nuestros síntomas. Sabemos que por afuera “se ve normal”, pero si pudieran ver adentro entenderían nuestra condición.

    Nos apoyan quienes tienen paciencia y presencia. Es fácil aburrirse y huir de nosotros. Recuerde que no elegimos esta vida, y que solo nos queda perseverar y esperar mejorar de esta “enfermedad crónica”.

    • Nilda eres muy amable, claro que sí la copiaré para compartirla, esto es una carta no solo dirigida a las personas que no conocen la fibromialgia, es una muestra de apoyo a los enfermos; es muy valioso tu aporte Nilda y de parte de todas las lectoras y en el mío propio te doy las gracias por compartirnos esto. Un abrazo suave y bienvenidos tus aportes.

  2. Comparto todo lo que has escrito… sobre todo la primera mentira, una vez en urgencias en una crisis de dolor terrible, el médico que me atendió me dijo que me iba a mandar a psiquiatria y escribió en mi historia clínica “paciente entra caminando por sus medios, aqueja dolor severo pero puede subirse a la camilla sin complicaciones, no colabora para examen físico” … en pocas palabras me dijo se esta inventado el dolor señora… Abrazos suaves 😉

      • Lo de los médicos es de traca… a mi me dijo una doctora en el informe ” paciente que se queja de dolor en todo el cuerpo, sin embargo está leyendo un libro y sujetandolo con los brazos” lo curioso es que después de 5 horas en urgencias puse un libro encima de una almohada en mi piernas y no conseguí ni leer dos hojas…

      • Creer que vas por gusto al médico e incluso, al servicio de urgencias, es de por sí un despropósito. Lo que comentas Asensyo, me recuerda, me excuso por la memoria personal de antemano; me recuerda a una doctora a la que dije: “muevo con cierta dificultad los brazos en algunas posturas”, me mira y me dice: “pero los está moviendo ahora”; le respondí con evidente frustración y algo de entonación: “reitero doctora, MUEVO con cierta dificultad los brazos en ALGUNAS posturas…es decir, no en todas”. Particularmente con esta doctora, sentí que estaba perdiendo mi tiempo, creo que algunos médicos prejuzgan al paciente no sé si en un afán por terminar su turno, o porque no tienen ni la más remota idea del desafío que supone una sintomatología tan variada (en el caso de la FM) o porque prefieren ignorar lo que el paciente les refiere, sea por lo que sea.

  3. Todavía hay mucho desconocimiento sobre esta enfermedad, incluso algunos profesionales médicos argumentan aún que no existe. Sin embargo como pacientes de esta cosa horrible 😛 es nuestro deber enseñar sobre este padecimiento… abracito suavecito 🙂

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s