Vivir con o sin dolor; mi dilema con la Fibromialgia.

“Nadie quiere instalado el dolor en su vida, pues este a la larga se puede convertir en sufrimiento”

Pain

En una conversación que tuve ya hace algunos meses con una persona muy cercana, esta quería saber de mi estado de salud y propiamente de la enfermedad “rara” que padezco; pude notar inmediatamente sus reservas, es decir, entre una mezcla de confusión y escepticismo de su parte; no pensé que a estas alturas de mi vida yo me dejara afectar por eso otra vez (los que tenemos la fibromialgia ya hace unos años, sabemos lo que significa tratar de hacer entender a alguien sobre algo que ni nosotros mismos sabemos cómo llegó a nuestras vidas); no sé, supongo que no termino de acostumbrarme de recibir comentarios carentes de consideración, sin embargo, tampoco pude evitar reflexionar sobre el asunto ya que en el aire denso de una charla poco amena, saltó una frase que fue directo a mi cerebro: “la enfermedad del dolor”, una frase que describe a muchas enfermedades, pero particularmente a la fibromialgia.

El dolor es necesario para protegernos, indica que algo no va bien en nuestro cuerpo, también que algo nos está afectando aunque no sea visible en apariencia (como la pérdida de un ser querido); el dolor es un mecanismo de defensa para que actuemos en consecuencia frente a lo que lo causa; el no saber precisamente qué lo produce lo prolonga y es entonces cuando este se convierte en sufrimiento.

Hay diversos tipos de dolores como medicinas para contrarrestarlos, pero entre esos dolores también hay aquellos que físicamente no se pueden paliar, no tienen más tratamiento que abrir tu propio camino a la que yo llamo “espiritualidad”, es decir, tratar de sobreponerte de las adversidades nubladas por tu razón y que solo se liberan a través de tu espíritu. Suena algo complejo ¿verdad?, pero no debería serlo.

La razón por la cual hago este post es porque de aquella conversación surgieron muchos cuestionamientos a mi misma y del cómo enfrentar mi enfermedad, muchos propósitos y también, debo decir, muchas recriminaciones, puse todo de mi en la palestra para iniciar la “lucha” hacia lo desconocido, no solo de esta enfermedad si no de mi personalidad y fuerza de voluntad, pues quizás esta “lucha” se convierta en “camino” para encontrar el equilibrio que necesito para no dejarme arrastrar en un mar de miedos, incertidumbres y reproches.

Lo principal con lo que quiero lidiar es con el dolor, al que por la acción del tiempo me está haciendo acostumbrar, pero no quiero hacerlo según los médicos (y aquí hago una salvedad, pues no intento a persuadir a nadie que haga lo que yo, solo expreso mi opinión) ya sé que algunos de ellos hacen lo mejor que pueden para que la fibromialgia y otras enfermedades reumáticas sean menos dolorosas y cómo decirlo…”más llevaderas”; yo simplemente no quiero llenarme de pastillas que duerman mi dolor cuando lo que quiero es que desaparezca por completo. En mi cuerpo he visto los efectos secundarios de algunos medicamentos que no creo necesario traer a colación, y de los cuales me vi obligada a dejar porque los médicos que me los recetaron, solo lo hicieron para probar sus posibles efectos sin tener la certeza de sus beneficios, y eso me aterró.

Atacar el dolor es un alivio, es verdad, lo sé, tuve un tío con cáncer de estómago y vi como la morfina le regalaba pocos instantes de paz, pero a medida que avanzaba su enfermedad así mismo la dosis de morfina requerida se incrementaba hasta el punto que rebasó sus efectos analgésicos. Eso ocurre con todos las drogas legales e ilegales, llegan a tu vida y crees que será por poco tiempo, luego el dolor no cede y entonces incrementas la dósis y se convierten en una constante. No, no quiero eso para mi, al menos no por ahora, pues aún soy joven y creo que puedo encontrar alternativas menos drásticas y más benéficas para todo mi cuerpo.

Mi neurólogo se disgustó conmigo cuando recientemente le manifesté que no estaba tomando las pastillas que me recetó, aunque no fui del todo sincera pues no quise ofenderlo o herir su orgullo, le dije que se me había terminado la dósis y hacía más de un mes que no las tomaba; entonces le pregunté si no existía un método natural donde yo pudiera encontrar similares resultados aunque me llevara más tiempo, lo único que me recetó fueron “otras pastillas” de suplementos vitamínicos, esa respuesta no me la esperaba. En la medicina occidental desafortunadamente si no viene en tabletas o comprimidos no sirve.

¿Es una locura o una falta de responsabilidad de mi parte?, mis médicos tratantes dirían que las dos, mi cuerpo está diciendo otra cosa.

hands

En estos precisos momentos estoy en medio de una nueva crisis de fibromialgia; mis manos, mis caderas y mi cabeza manifiestan dolor, apenas puedo moverme con dificultad y con mis manos apenas las puedo usar para escribir estas letras y hacer algunos movimientos básicos, tengo una cefaléa que ha ido in crescendo y me siento tan agotada; pero aún siento que puedo resistir sin medicamentos y no es porque me guste el dolor, de eso no se trata, estoy comprendiendo a mi cuerpo y el cómo reacciona ante las crisis, quiero aprender a conocerlo antes de dejarlo en manos de la ciencia, hasta donde mis fuerzas me lo permitan; en el dolor también se aprende.

dolor de cabeza

Antes de recurrir a pastillas, yo quiero saber qué puedo hacer más por mi y no por librar una lucha contra los médicos y sus recetas, eso no me interesa, quiero agotar las posibilidades que la naturaleza me pueda brindar antes de llenar mi cuerpo de químicos con sus efectos secundarios, quiero librar a mi cuerpo de la dependencia y parece estar cobrando por ahora un buen efecto.

Vivir con o sin dolor, ojalá fuera así de simple, los costos pueden llegar a ser muy altos en muchos aspectos y no solo en lo económico (medicinas costosas, visitas frecuentes al médico, terapias), también hay costos emocionales (cambios de humor), de salud (efectos secundarios de los medicamentos, depresión) y de espiritualidad (descreimiento, falta de un norte), todo va ligado al final. He dejado de tomar las medicinas paliativas del dolor, pues este no se puede eliminar sin saber qué lo causa y como la fibromialgia no se refleja mediante un exámen de sangre o en un TAC, lo que se haga al respecto es “experimental” (experimentar es importante para la ciencia y así encontrar las curas) pero tampoco quiero exponer a mi cuerpo a un caldo de experimentos sin un asomo de certidumbre.

No describiré en este post lo que estoy haciendo para procurarme salud, porque pienso que eso sí sería irresponsable de mi parte, más con aquellas personas que están siendo tratadas con medicamentos para el dolor y han encontrado alivio, además yo no soy médico solo soy una paciente algo rebelde.

Lo que sí puedo decir es que el autoconocimiento es liberador, estoy llevando mi nueva crisis lo mejor que puedo, aún me falta por descubrir nuevas formas de darle un mejor manejo al dolor, pues quiero en realidad entender a esta enfermedad, ya que soy yo la que viviré con ella, no digo que sea la panacea, pero la vida te da lecciones y opciones, las primeras nos lleva a las segundas y yo quiero aprender para luego elegir conscientemente lo mejor para mi, no por lo que yo crea o piense, si no por lo que mi cuerpo me indique, me deje entrever; igual la vida es tan efímera para pasarme la mayor parte de mi valioso tiempo viendo al médico.

Tengo esta nueva crisis hoy, pero no tan espantosa como la que padecí en el 2010 y eso que estaba siendo tratada con medicamentos; esta por el contrario siento que la puedo llevar mejor, solo escucho a mi cuerpo y le brindo lo que creo que me pide, el dolor llega pero no siempre resulta tan intenso y crudo como aquel de 2010, por lo que mantengo la esperanza que puedo y tal vez otros más también, encontrar alivio sin depender de medicamentos artificiales.

Sí, tengo una enfermedad “rara” y No, no quiero vivir con dolor.

Les dejo un saludo y un gracias por leerme.

Imágenes: freeimages.com

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2 comentarios en “Vivir con o sin dolor; mi dilema con la Fibromialgia.

  1. Me siento totalmentte identificada con estos artículos ya que yo la padesco desde hace unos 20 años atrás y solo fué reconocida hace unos 12 años, por un médico que tuvo la sospecha y que por tanto me derivó a una especialista que si pudo reconcerla de inmediato pues la enfermedad ya había paralizado mi cuerpo en su totalidad impidiendo que mis glándulas secretoras dejaran de lubricar mis articulaciones, mi piel, mis tendones y ligamentos y cuando ya no podía ingerir alimentos sólidos por falta de saliva y con endurecimiento de mi lengua por falta de saliva. Nadie podría imaginar los dolores que se producen en estos estados en que te duelen hasta los ojos por falta de lágrimas y hasta el roce de la ropa te quema la piel y lo peor de todo es no saber porque te está pasando todo ésto, cuando tú has tenido una vida saludable, practicando deportes desde joven y hasta los 62 años haciendo montañismo y asistiendo al gimnasio 3 días a la semana hasta que comenzaron unos cansancios extraños y unos dolores poco atribuíbles a la edad de entonces, y unas extensas zonas de enrojecimiento en la piel, muy dolorosas como si me hubiera quemado con agua hiviendo, y que los médicos especialistas llamaban “alergias” pero que se la quedaban mirando sin saber que hacer y que yo amainaba poniendome paños fríos y hasta hielo para calmar el ardor.

    • Hola Elda Luisa, gracias por contarnos tu experiencia, has pasado por algo susamente terrible, yo llevo menos años que tú con este síndrome y por lo que cuentas no puedo dejar de decirte que te admiro, no es fácil llevar a cuestas esta cruz y más no saber el porqué la llevas, pero desde mi experiencia puedo decirte que habemos otras tantas como tú que soñamos con el alivio y porqué no con la cura de este mal, desde mi dolor te acompaño en el tuyo. Un abrazo suave y sé bienvenida cuando gustes a participar en este blog.

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