Fibromialgia, soledad y aislamiento.

Hola a todos, gracias por leerme. En esta ocasión quiero tratar dos temas importantes en los que podemos vernos inmersos y totalmente abrumados: “La soledad” – “El aislamiento” y lo quiero hacer contando mi propia experiencia, de manera que si en algo les puede ayudar para mi será valioso el compartirles esto.

Entrando en materia, hace unos años mientras iba en auto con un amigo querido pero muy querido, me dijo que había tomado la decisión de contraer matrimonio con su novia de años, me alegré mucho por él aunque no dejaba de sorprenderme que tomara esa decisión ya que alguna vez tonteábamos con eso de que nunca él se casaría y que siempre sería un soltero empedernido; fue un cambio para mi, porque sabía que el frecuentarnos sería algo muy difícil, porque un matrimonio requiere mucha atención y tiempo y bueno, las personas tienden a alejarse un poco para hacer su vida en pareja, eso lo entendí desde el principio, no sin cierta nostalgia tengo que confesarlo.

aislamiento

Él me dijo algo que no me esperaba, estaba preocupado por mi puesto que a mi no me gusta frecuentar las reuniones sociales, y sabe de mi aprehensión con este tipo de eventos por la cantidad de gente que acude y que me siento siempre fuera de lugar, algo ansiosa y confundida; es una vergüenza para mi para así he sido siempre, no lo he podido superar y me afectó ver que mi amigo hacía todo lo posible por hacerme sentir lo más cómoda con esta nueva situación para que pudiera asistir a su boda; me sentí terrible porque nunca pensé que él viera en mi aprehensión un problema para su boda.

Todo el tiempo, desde ese momento hasta la boda no supe como ayudarme a manejarlo, es decir, con todo el amor del alma quería estar allí para él junto a la persona con la que haría una familia, y no podía por esa insoportable actitud. Traté de cambiar el chip en mi cerebro, sacar fuerzas para no faltarle y estar allí fuera lo que fuera. Lo hice al principio bien, estuve en el matrimonio, fue raro ver a mi amigo del alma vestido de elegante paño y portando una sonrisa de oreja a oreja por lo nervioso que estaba, me dio un abrazo grande y para mi fue un lindo regalo de amistad que de nuevo me prodigaba.

Terminado el evento en la notaria (se casó por el civil), seguía una fiesta en un reconocido restaurante en mi país; me lo pensé mucho porque la jornada más temprano me había dejado exhausta, ya que también estuve algo tensa por la gente desconocida que me rodeaba y porque tenía una mezcla de felicidad y nostalgia combinada…algo como sentir que presencias algo maravilloso pero  que a la vez significa que las cosas cambiarán para ti. Con estos pensamientos egoístas en mente, comencé a experimentar ansiedad, tuve que ir a mi casa a cambiarme de ropa ya que la reunión en el restaurante era algo más informal, me lo pensé mucho y fue mi madre la que me convenció de asistir, es decir, ella me dio el empujoncito que necesitaba.

Cuando él me vio llegar sonrío y para mi ahí fue cuando sentí que valió la pena haber asistido, esa fue mi “recompensa” por superar mi ansiedad, me sentí aliviada, estar para cuando me necesite o así no me necesite no?. En fin, mi ansiedad me dio breve tregua porque como a los 15 minutos empecé a sentirme muy mal, algo mareada e incómoda, se me acercaron algunos amigos de la novia, otros del novio y familiares de los dos que yo por supuesto desconocía y ahí sentí que ya no podía más, como pude (tristemente de manera poco amable), me levanté de la mesa sin mirar a nadie de los presentes y me dirigí a mi amigo para decirle que me iba, él me entendió, pero fue le único, quedé como una grosera con los demás que minutos antes habían sido tan amables conmigo, eso es lo más duro, sentí que más que juzgarme a mi, lo juzgarían a él por mi comportamiento tan poco amable.

La semana después del matrimonio tuve una crisis de fibromialgia, supongo que la tensión y la ansiedad me la dispararon;  tuve que lidiar no solo con ella si no con el terrible sentimiento de haber afectado en algo a mi querido amigo; entonces ahí de nuevo llegó la depresión, aunque menos severa que en previas ocasiones, igual me dejó fuera de combate.

Mientras estaba con mi crisis, no pude evitar pensar en la cantidad de momentos en los que he preferido no participar, muchos cumpleaños o eventos que han organizado mis amigos o familiares, lo siento por ellos porque de algún modo esperaban verme allí, ahora ya acostumbrados se han hecho a la idea de que no estaré, y siento vergüenza.

Por otro lado, no he sido una persona muy activa socialmente desde siempre, no se me ha dado bien eso de interactuar con otros, y eso ha sido un problema para poder hacer mi trabajo, donde me obligo a entrar en contacto y manejo diversos niveles de ansiedad, no es fácil, nunca lo es y a veces me animo pensando que mejorará con el tiempo, solo para descubrir sigo haciendo un gran esfuerzo para superar mi aprehensión.

Me pregunté entonces, ¿que vino primero, esta necesidad de aislamiento, ansiedad o la fibromialgia?; al volver con memorias de mi niñez, recuerdo haber sidos una niña más sociable, no mucho la verdad, pero sí tenía un grupo de amigas que eran mis compinches para todo pero especialmente para hacer las tareas (en mi época yo pertenecía al grupo llamado peyorativamente “nerd” de la clase), pero también recuerdo ser una persona solitaria, me sentía más a gusto estando sola, para nada eso me entristecía, por lo tanto fue una soledad concertada conmigo misma; mi tiempo conmigo era dedicado a la lectura, ver películas, aprender cosas (lo que me interesara) y escuchar música, toneladas de música; pero no me aislaba de la gente eso lo tengo que decir, no fui una chica de fiestas es verdad, pero tampoco evitaba cada encuentro, yo la única ansiedad que tuve en esa época, se me presentaba cuando tenía algún examen o trabajo para entregar, de lo contrario no existía ningún motivo para mi de estar ansiosa.

En la Universidad que fue la etapa hasta ahora la más linda de mi vida en la academia, tampoco era de reuniones que no fueran de trabajos, pero si empecé a evitar otro tipo de reuniones más relajadas, no me llamaban la atención. Conocí entonces a mis grandes amigos del alma y con ellos compartía los momentos entre clases, con ellos sí buscaba reunirme más a menudo pero todo dentro de un ambiente de charla y discusiones de todo tipo pero poca rumba la verdad.

Ya en mi adultez, sintiéndome ya más enferma y sin saber qué me pasaba y con todo eso de los tratamientos con una gran cantidad de especialistas que hacían lo médicamente posible para saber qué me ocurría, me fui alejando inconscientemente incluso de mis más cercanos, me sentía fatal, ya no tenía las mismas ganas de verlos, viví en apatía, inventaba excusas para cancelar nuestras citas y me dejé llevar por lo que entonces conocí en carne propia como depresión.

La fibromialgia es de alguna manera una enfermedad que te aísla, ya que por una parte toma un tiempo tratar de entender qué te pasa y el cómo todo esto te afecta y por otra parte, la gente que te rodea por obvias razones tampoco entienden qué te ocurre y algunos prefieren tomar distancia, yo nos los critico, cuando ves que una amiga rechaza en más de una ocasión el verse contigo, es casi seguro que piensas que ella cambió contigo por algo que desconoces y eso te duele. Estando en medio de todo esto, alguna vez con alguno de mis amigos más cercanos, les traté de explicar lo que me ocurría, noté que en principio no me creían mucho o que simplemente estaba exagerando, no me importó mucho porque ya suponía que algo así ocurriría; hasta que una amiga me llegó con una serie de recomendaciones para mi salud que me dejó conmovida, había por lo menos tocado la fibra de uno de ellos, eso sí no me lo esperaba.

Ahora bien, algunos amigos se alejaron del todo no necesariamente por mi condición, sería injusto declararlo así, pero sí creo que en parte se desmotivaron conmigo y afectó nuestra relación, los pocos que quedaron son muy tolerantes, al punto que me pregunto si podrán estar allí por más tiempo, bueno el mismo tiempo lo dirá.

Lo que me ha quedado claro que el aislamiento no es sano y que la soledad no es necesariamente por qué ser mala; el aislamiento se produce cuando no encuentras el balance entre lo que sientes y quieres hacer; la soledad, por lo menos para mi, es un encuentro contigo mismo en el que aprovechas el tiempo para conocerte en varios aspectos, caso diferente si no estuvieras solo por elección y que además te sintieras solo (eso es ya distinto).

¿Por qué me aislaba? no lo sé, eso se va dando y no te das cuenta, el aislamiento ya sea que lo busques o sea consecuencia de la incomprensión es muy difícil de llevar, porque es una directa invitación a la depresión o hundirse en un dolor ya no solo físico, típico de la fibromialgia, si no también del alma. Quisiera decir que ya no lo hago y que lo he superado, la verdad es que no; confieso que continúo inventando excusas para no asistir a ciertos eventos, es como si me drenara algo las ganas de compartir con alguien, o siento que no puedo estar al 100% con esa persona como merece, y me siento de nuevo fatal.

En algunas ocasiones a pesar de mi misma y esta fibromialgia, salgo de casa y hago el esfuerzo para cumplir con alguno de mis amigos, ellos me conocen y notan mis cambios por pequeños que sean y hacen que la reunión sea breve, eso es más fuerte para mi; me prometo no volverlo a hacer y a ellos les ofrezco disculpas, sabiendo su generosidad me pasará por alto esta falta de entusiasmo y dedicación.

¿Cómo manejar esto? eso me pregunto todas las veces que me siento así, sé que de nada sirve “obligarme” a hacer las cosas, porque así no funciona, ¿necesito ayuda sicológica?, puede ser, no lo descarto pero ya me han dicho loca antes y prefiero evitarlos antes de darles un motivo para seguirme discriminando, resumiendo todo a un invento de mi parte porque yo no tenía nada mejor qué hacer.

Ya les contaré como voy con mi problema, espero compartirles noticias favorables y más esperanzadoras, y espero más que ustedes no tengan que pasar por esto y si lo están, sepan que no son los únicos y que algunos pacientes estamos todos y cada uno de los días, tratando de encontrar una mejor tratamiento y un buen consejo para salir de esta enfermedad de la que hasta ahora no han dicho que es de por vida…y si no lo fuera? yo mantengo la esperanza.

Un suave abrazo.

Moni

Imagen: freeimages.com

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10 comentarios en “Fibromialgia, soledad y aislamiento.

  1. Hola… Me he sentido identificada con este comentario… Leerlo fue como si me estuvieras describiendo…A mi me pasa lo mismo, no puedo estar mucho tiempo en reuniones, me sobreviene una urgencia a salir corriendo, y siento un alivio cuando me voy de alli…Creo que todo esto es parte de la fibromialgia, cuando estoy sola en mi casa me siento bien, no cuando estoy entre muchas personas, me siento mal. Un abrazo.

    • Hola Norma Bienvenida, es difícil darte cuenta que pueden cambiar las cosas e incluso las personas a tu alrededor, pero pienso que aprendes de tus momentos de soledad, te hablas sinceramente a ti misma y reflexionas mucho. Norma, tus comentarios y opiniones también son bienvenidos. Un abrazo suave

  2. Estoy muy impresionada con lo que has escrito, nunca imaginé que la fibromialgia fuese tan dura, sabía lo de los fuertes dolores, pero no imaginé que además provocase el aislamiento y la depresión. Para mi es todo un tema, porque por una parte tengo una amiga que tiene fibromialgia, pero yo la veo muy activa socialmente, tanto que me avergüenza el hecho de que yo no soy así, porque justamente sufro de depresión y siempre me he aislado de la gente y soy muy solitaria. También tengo una serie de enfermedades físicas que han disminuido mi energía, pero entiendo perfectamente lo que es sentirse incómoda y fuera de lugar en eventos sociales y se de la angustia que se produce y no es nada de agradable, por lo que siento aún mas lo que te sucede. Todo mi apoyo y empatia.@

    • Gracias Isabel por tu comprensión, porque viene desde tu experiencia y eso te sesibiliza más sobre las experiencias de otro (algo muy bonito de tu parte); en el caso de tu amiga, no todos los pacientes de Fibromialgia presentan los mismos síntomas, por eso es tan difícil su diagnóstico, se pueden tratar a 3 personas diferentes con fibromialgia y ver la cantidad de síntomas diferentes que pueden referir, es algo así como “cada persona un mundo”, no todos los pacientes sufren de igual intensidad los dolores en el cuerpo como no todos tienen los mismos patrones de comportamiento, pienso que esto dificulta no solo el diagnóstico sino encontrar un tratamiento adecuado, pero saber que no todos los pacientes diagnósticados sienten lo mismo para serte sincera a mi me alegra, si tu amiga es muy sociable eso significa que no necesariamente esta enfermedad se ha de vivir obligatoriamente en solitario (ojo no en soledad porque la soledad también es necesaria). Gracias Isabel y un suave abrazo para ti y otro para tu amiga.

  3. Hola, encontré esta entrada por casualidad y me gustaría añadir algo a tu historia, para esclarecer un poco tu pregunta de qué es primero, la fibromialgia o la soledad:
    Desde hace unos meses, sin razón aparente he empezado a sentir dolores de cabeza, dolores musculares, depresión, falta de energía, dificultad para dormir y concentrarme. Hasta hoy busqué en internet estos síntomas y la fibromialgia me resultó lo más cercano a lo que he estado sintiendo, de manera intermitente. Esta enfermedad la había escuchado sólo vez, ya que se la diagnosticaron a la mamá de un amigo mío, quien la padece a un grado imposibilitante. Curiosamente es esa la única característica que conozco de ella: vive sola y desde hace algunos años rara vez sale de su casa. Es ahí cuando empecé a atar cabos. Al igual que tú, siempre he sido una persona solitaria, que evita los grupos grandes. De niño, de alguna manera también me sentí rechazado socialmente, así que encontré comodidad en mi soledad. Siempre he tenido grupos pequeños de amigos y eso me ha funcionado muy bien. Sin embargo, desde hace ocho meses vivo en una ciudad distinta con mi novio, así que fuera de él básicamente no conozco a nadie. Trabajo desde casa, así que puede pasar una semana entera sin que hable más que con dos o tres personas. Intrigado con esa conexión entre la mamá de mi amigo y yo, busqué en Google “Fibromialgia y la soledad” y justo me encontré con tu artículo, con puntos muy interesantes que completan el cuadro. Tal vez de manera apresurada, mi teoría es la siguiente: los síntomas de fibromialgia (incluída la depresión) son la manera de nuestro cuerpo de decirnos que tenemos que salir a la calle, hablar con gente, establecer lazos, sentirnos escuchados y comprendidos. Es una especie de alarma biológica que nos previene del aislamiento, antinatural para una especie como la humana, que ha sobrevivido gracias al encuentro y la colaboración conjunta. A mí también me cuesta estar en reuniones por mucho tiempo, rápidamente me canso y busco refugiarme en casa, sin embargo dudo que eso sea un síntoma de fibromialgia. Más bien creo que mis inseguridades y mi miedo al rechazo me hacen querer esconderme, aún y cuando mi cuerpo y mi mente realmente necesitan ese contacto y esa reafirmación física. Me cuesta trabajo, pero buscaré salir más y hablar más con la gente, confío en que eso me ayudará más que cualquier medicamento. Valdría la pena que lo intentaras.

    Ya te contaré cómo me fue.
    Saludos desde México
    E.

    • Hola E, gracias por comentar; creo que hay mucho de verdad en lo que dices, y la razón por la que lo creo es que este tipo de sidrome es considerado autoinmune, lo cual implica que algún sistema de nuestro cuerpo se ataca así mismo, entonces la poderosa mente también puede hacerlo; no sé que tantos pacientes con fibromialgia disgnosticados tengan el mismo comportamiento, este es mi caso pero no soy la muestra, he conocido a otras pacientes y entre ellas hay muchas que antes de la enfermedad eran llenas de vida, energía y positivismo, despúes de la enfermedad afrontan la fase de la soledad, pero no autoimpuesta debo decir, algunas de ellas refieren que han sido abandonadas a su suerte por sufrir tales cambios en donde dejaron ser quien eran…entonces esta enfermedad es un misterio aún, pero creo que lo que refieres E puede y debería ser considerado en el diagnóstico. Un saludo y espero que logres superar lo que sea que tengas, un saludo para tí y un abrazo suave.

  4. Hola..esta linda tu entrada. Sabes que yo tengo diagnosticada espondolitis anquilosante desde hace 4 anios. Yo pienso que fue la enfermedad fue la que exacerbo el estado de soledad y aislamiento del que platicas. lamentablemente los problemas siempre vienen en paquete, pero pues, a salir adelante, dando tumbos, pero pues tal ves si se pueda. Lindo blog, un Saludo desde Mty

    • Hola Feli, gracias por pasarte por aquí y dejarnos tu historia; por lo que nos dices no las has tenido fácil tampoco, y comprendo muy bien eso de “los problemas siempre vienen en paquete”, es curioso como nos vamos acostumbrando no solo a lidiar con el día a día, que de por si suele ser azaroso, si no también con nuestras enfermedades; como en una especie de prueba de obstáculos en la que no sabemos si la energía que tenemos nos alcanzará. Tienes razón, hay que salir adelante para rebasar esta prueba que la vida nos pone, aunque sea una cuota de sacrificio difícil de realizar. Admiro tu entereza y te doy un abrazo suave, sé siempre bienvenida Feli.

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