El apoyo familiar y mi Fibromialgia.

Lo que para muchos enfermos con Fibromialgia nos ha quedado claro, en el transcurso de las continuadas visitas médicas, es que entender este síndrome no es para nada fácil, siempre están saliendo síntomas nuevos, reacciones en nuestro cuerpo que nos desconciertan, pocas respuestas a muchas preguntas, tratamientos que no suelen llevarnos a ninguna parte, y vamos entre dolores, remando dentro de una balsa, en un oceáno incierto y muchas veces sin ayuda; y esto es precisamente lo que quiero tratar en este post, el apoyo de la familiar.

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Como les he contado antes, aún no he sido “oficialmente” diagnosticada de fibromialgia, sin embargo, la mayoría de los médicos que he tenido la oportunidad de visitar, me han dicho que por todos aquellos síntomas que me descubren (y es un decir) coinciden con una fibromialgia; la verdad, llegar hasta ese punto (si se puede decir “llegar”) no ha sido fácil, menos cuando todo empezó a manifestarse, poco a poco y medida que iba volviéndome adulta.

Recuerdo que de pequeña, cuando viajábamos con mis padres y mis hermanos (tengo un hermano y una hermana mayores), yo era siempre la de los problemas, y no porque hiciera travesuras, simplemente, algo me enfermaba, me molestaba o me dolía; mi familia, entonces, se armaba de paciencia y bajaba su ritmo y ánimo de paseo por mi causa, lo cual me empeoraba el ánimo, porque he detestado ser “la arruina planes”, pero no sabiendo qué me pasaba, solo podía quedarme en la habitación de hotel y dejar que ellos disfrutaran, siendo mi mamá, a veces, mi única compañía; lo cual siempre me pareció injusto con ella.

Mis hermanos y mi papá no saben decir mentiras, así que yo notaba que no les caía en gracia aquello, yo me hubiera sentido igual de estar bien, pero me sentía muy culpable, por eso solía decir: “odio viajar”. Al pasar el tiempo y el no saber qué me pasaba, mi familia se fue adaptando a mis circunstancias, en cada nuevo viaje, ya sabían de antemano, lo que comunmente me afectaba, el sol me irritaba mucho la piel, los cambios de temperatura ambiente me producían dolores en mis piernas o brazos, los olores fuertes o luces fuerte me producían migraña, el estar horas sentada en un carro, me producía dolor en las articulaciones de la cadera, las rodillas y la espalda, y así (la lista es larga).

A pesar de todo aquello, lograban disfrutar del paseo, y no les era fácil, especialmente a mi soporte más grande, mi madre. Ella, se privaba de salir para estar conmigo, cargaba en su cartera alguna pastillita, ya fuera para la picadura de mosquitos, dolores de cabeza, migrañas o mareos, cremitas o curitas, en fin, ella siempre ha sido y será grandiosa para mi, le debo todo. En ella encontré, lo que dificilmente se puede encontrar en los demás, fé y mucha paciencia, supongo que ese don de la maternidad es más para los hijos que para ellas.

En la búsqueda de respuestas para este mal, el enfermo de fibromialgia, se encuentra con mucha ignorancia, mucho escepticismo y también rechazo; porque, si lo médicos al mirar tus exámenes de laboratorio sentencian: “tú no tienes nada”, cómo le dices a tu familia y a ti misma, ¿qué te está pasando?. Para ellos no es fácil y es entendible, porque algunas vez pensaste tú misma que podría estar todo en tu mente, como una alucinación, algo dentro de ti pero fuera de tu control; y es que estamos acostumbrados a dar por sentado solo a aquello en lo que pueda llevar una firma y un sello, como garantía de nuestra condición de salud. Con la fibromialgia, esto no es tanto así, es invisible, entonces ¿cómo puedes explicarlo a tu familia? y ni qué decir a tus amigos o compañeros, pero eso será tema de otro post.

Debo decir que yo fuí o aún soy muy afortunada por contar con mi madre, ella nunca me desamparó, es decir, ha luchado esta batalla a mi lado, no dejándome caer en mis momentos más aciagos, ha estado allí conmigo, cuando ni siquiera yo sabía qué pensar de mi (dos médicos consideraron la posiblidad de que yo estuviera algo demente y me estuviera inventando los síntomas), eso puede afectarte mucho, ni qué decir a tus más cercanos.

No todos tienen ese apoyo, que yo tuve desde el comienzo, lo sé, porque a pesar de ese apoyo, la incomprensión era reinante en mi casa, no tengo duda que el resto de mi familia no me creía enferma, y tal vez pensaron que era mi manera de llamar su atención, supongo. Recién ahora, ellos han comenzado a creer en mis síntomas, luego de más de 10 años de lucha, y es simplemente, porque este síndrome ha salido más en los medios de comunicación, porque también, han visto la entereza de mi madre acompañándome en mis momentos de crisis, y  porque mi vida ha cambiado desde que sé el nombre de lo qué me estoy enfrentando; pues, no es lo mismo enfrentarse al algo grande que escupe fuego, que enfrentarse a un animal llamado dragón.

A mi familia, no la he obligado ha enterarse de la Fibromialgia, ha sido ella la que en estos años, los ha llevado a enterarse, me han visto en mis caídas, han presenciado mi cambio, han preguntado por mí, cuando cumplía mis interminables citas médicas; han soportado a su manera conmigo este aluvión de síntomas, y yo solo puedo decirles con estas letras: Gracias; a veces no se necesitan que hagan por ti nada, simplemente que te dejen tu espacio y eso hicieron ellos por mi.

Entiendo a los enfermos que han sufrido en extremo esa incomprensión; su familia toda no los apoya, menos sus amigos, los tildan de perezosos o vagos, no se compadecen de sus dolores, les critican y sus médicos no es que sean un bálsamo de ayuda, esa presión es cruel y porqué no decirlo “miserable”; nadie quiere estar enfermo (o por lo menos la mayoría de nosotros no lo quiere estar); pienso que la fibromialgia tendría mejor evolución si la incomprensión y el desconocimiento no fueran de la mano.

El apoyo familiar es importante, porque no es lo mismo remar solo que con ayuda, pero si no tenemos ese apoyo, no nos rindamos, somos nosotros mismos ese principal bastión que necesitamos, somos nuestra cura no hay que olvidarlo, la salud viene de adentro, hay que buscarla.

Son tantas cosas por las que este síndrome nos lleva, que es terriblemente agotador luchar para sanar y luchar para recibir ayuda.

Ánimo, cada vez hay más información al respecto, como pacientes tenemos que ser los primeros en recibir dicha información y luego replicarla a nuestros más cercanos, puede que algunos no les importe, pero seguro que a otros sí, hay que seguir difundiendo la existencia de este mal, para que haya más comprensión del mismo, para que seamos más visibles y posiblemente encontremos una cura definitiva, yo tengo esa esperanza, y quiero que ustedes la tengan.

Un abrazo suave pero firme y gracias por leerme.

Moni

Imágen: freeimages.

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