El porqué de este blog sobre la vida con fibromialgia.

Hola a todos, de antemano gracias por leerme. Image

Hace ya varios años vengo luchando con algo que no termino de conocer, que no termino de asimilar debido a que surgen de forma cada vez más frecuente nuevos síntomas, sumado a esto, me he encontrado navegando en un mar de incertidumbres, visitando médicos de todos los tipos y cuando digo de “todos los tipos” hago referencia a sus especialidades. Según la mayoría de los médicos que he tenido que visitar, lo que yo padezco se llama Fibromialgia, ¿fibro que?, Fibromialgia.

La Fibromialgia es algo compleja de definir ya que se encuentra todavía en estudio, sin embargo, lo más acertado para decir; según uno de mis médicos, es que es un síndrome, ¿por qué un síndrome? esto es porque presenta varios síntomas que a simple vista no parecen conectados entre sí pero hacen parte de una, llamémosla misma “cadena”, es decir los eslabones de dicha cadena. Su característica por ahora más notable es el dolor, un dolor que yo llamo exacerbado, que puede incluso a ser discapacitante en el peor de los casos, en las manos, los brazos, los pies, las piernas, la cadera, etc.

No quiero definirla como lo hacen los médicos porque ellos son los más aptos y capacitados para hacerlo, como siempre es mejor consultar a tu médico, yo solo me permitiré hablar de los síntomas.

Para profundizar en los síntomas, hablaré de mi caso, lo cual no significa que se sea igual para todas las personas, lo hago de este modo porque la Fibromialgia por mi experiencia con otros pacientes, suele llegar de forma distinta y con otro tipo de manifestaciones dolorosas y sin ningún orden aparente.

Bueno pues aquí voy: Desde niña siempre me dolían las rodillas, cuando me agachaba sentía un “crack” o un crujir que al incorporarme de nuevo se hacía tremendamente doloroso, mi pediatra dijo que era normal debido a que yo estaba creciendo, para mi, vivir con dolor desde entonces se volvió costumbre (lo que nunca debería ser para nadie), luego fue mi colon, empecé a sufrir de estreñimiento crónico, sumado a dolores estomacales bastante intensos, esta vez las miradas se dirigieron a mi alimentación, así que desde entonces he recibido listados de nutricionistas cambiando mi dieta y todo tipo de laxantes en diferentes presentaciones. Ya en mi adolescencia, empecé a experimentar mis primeros encuentros con algo llamado migraña; dolores de cabeza intensos que se activan, en mi caso, por luces muy intensas, olores muy fuertes como el de la acetona y por cambios drásticos en la temperatura ambiente. Aquí me permito tomar aliento… porque desde entonces, mis visitas al médico se hicieron más y más acostumbradas.

Realmente en ese tiempo no me preocupé tanto del asunto, asistía a las consultas médicas, me tomaba lo que me recetaban y hacía mi vida, dejando al dolor de lado porque pensé que era normal.

Ya en mi adultez, todos los anteriores síntomas persistieron, los tengo todavía conmigo pero acompañados con otros; como el entumecimiento con dolor en mis manos y el adormecimiento de mi antebrazo como si le faltara la circulación; creímos con mi médico de turno, que entonces que se trataba de la afectación del túnel del carpo, que es muy usual en las personas que hacen una actividad repetitiva en un postura incómoda para las manos, como el escribir en un teclado de computador; sin embargo se descartó, luego de los exámenes que salieron negativos para esta afectación.

Al correr de un tiempo muy breve, ya no solo se trataban de las manos, también los hombros, la cadera y los tobillos; esto fue lo que me puso alerta y no puedo negar que muy asustada, no sabía qué me ocurría y al parecer mi médico tampoco; como buen profesional me remitió a otros especialistas, lo que se convirtió en algo bastante agotador no solo para mi, sino también para mi familia. Esta fue mi primera “crisis”, estuve postrada una semana entera, sin poder moverme con libertad, sin poder hacer las cosas más básicas por mí misma, totalmente deprimida, con pensamientos no solo tristes sino negativos.

Si tienes fibromialgia, es posible que experimentes como yo, un dolor intenso y continuo en tu cuerpo, que parece que no tiene fin; entonces la depresión te aborda, esto empeora tus síntomas, los hace más grandes, y como nadie sabe qué tienes especialmente tus médicos (“tus médicos” porque a estas alturas ya has visto a varios…realmente a muchos), empiezan a dudar de lo que dices, incluso las personas más cercanas a ti, incluso tú dudas de ti.

Aqui quiero hacer un alto; no juzgo ni critico a los médicos que me han tratado, muchos de ellos desconocían esta enfermedad, o tenian muy poca información; apenas hace unos pocos años, la fibromialgia ha ido tomando más espacio en las consultas médicas, ya que la cantidad de enfermos ha ido in crescendo, y ya se han actualizado las fuentes de información médica, así que ya no es una enfermedad invisible, pero todavía falta mucho por hacer.

Continúo; una vez me sentí más reestablecida con mejor ánimo y con menos dolor, mi médico general me remitió a siquiatría; fue un golpe a mi estado de ánimo, pensé que estaba entrando en el drama de una enfermedad mental, ¿me estaba volviendo loca?, me odié por haberme sentido deprimida y me odié por habérselo dicho a mi médico; y debo decir que yo nunca me había odiado, nunca antes de ese día, siempre me he querido mucho, yo no supe hasta esa nefasta crisis lo que era la depresión; por un buen tiempo mi médico me trató como tal, no tomando en serio mis síntomas, no tomándome en serio. El siquiatra me vió y me remitió al sicólogo, éste por fortuna me encontró bien o por lo menos lo que ellos llaman normal.

En este punto todos mis síntomas estaban dispersos, es decir, si me dolía el estómago mi médico general me enviaba al gastroenterólogo, si me dolía la cabeza me enviaba al neurólogo, para mi dolor de rodillas me enviaba al ortopedista, para resumir en cuestión de dos años visité a: dermatólogo, fisiatra, fisioterapeuta, siquiatra, sicólogo, neurólogo, ortopedista, gastroenterólogo y reumatólogo y cabe decir que en mi país que es Colombia, conseguir citas con cualquier especialista es lo que llamamos coloquialmente “hacer un viacrucis” por la cantidad de gestiones y tiempos que se toman las entidades de salud para dar una autorización.

Debo agregar que no dudé en cambiar a mi médico general, sí éste no me creía y desatendía a mis síntomas no tenía entonces porqué escuchar lo que me tendría que decir, ¿hice mal? ¿hice bien?, no lo sé, pero pienso que la relación con tu médico debe ser basada en la confianza, y si a pesar del diagnóstico del sicólogo me seguía considerando como una loca exagerada, pues él no sería una buena guía para procurarme salud; cambié y el resultado fue de nuevo una pasarela de nuevos médicos y posibles diagnósticos, en esta ocasión, fue un ser humano amable que además de ser profesional en medicina (algo escaso en estos tiempos), me habló de sus sospechas con algo llamado fibromialgia, de lo que no estaba muy seguro, por ello y bajo su recomendación, me remitió a un reumatólogo conocido por él y me explicó el porqué me enviaba con él. Cuando escuchas de verdad a la gente te conviertes no solo en buen profesional, sino en un gran ser humano; siempre agradeceré la diligencia y operancia de dicho doctor.

Visité a este reumatólogo, le hablé de mis síntomas, incluso me solicitó que le hablara de mi niñez, especialmente de mis enfermedades, mientras me hacía presión en algunas zonas de mi cuerpo (muñecas, dedos, hombros, nuca, caderas, rodillas y los tobillos)  me hizo preguntas sobre mi estado de ánimo, sobre mis dolores, no omití nada, todo lo que tuviera dolor venía a mi mente, me preguntó por los medicamentos que estaba consumiendo, y aquellos que había consumido y que pudiera recordar, le hablé sobre los especialistas que hasta la fecha había visitado; fue una cita médica de alrededor de una hora; poco usual, mis citas máximo duran 10 máximo 15 minutos. Al terminar mi “listado” llenó un formato con exámenes que tendría que hacerme, me dijo: “quiero descartar algunas enfermedades que tienen similares síntomas a los que refieres”, y me habló entonces de las sospechas de mi médico general “la Fibromialgia”.

No dudé en buscar por la internet, esperando encontrar respuestas y porqué no? también consuelo, al encontrarle un nombre a lo que me estaba pasando.

Luego de los exámenes y en mi siguiente cita, el reumatólogo me dijo que creía más firmemente en la Fibromialgia, que todos mis síntomas sí tenían relación entre sí, que no se podían ver simplemente como afectaciones por separado, que tenían un origen aún desconocido y que faltaba mucho por descubrir,  pero y aquí viene el pero; no podía darme un diagnóstico, ya que mis episodios eran tan esporádicos como cambiantes las zonas del dolor; esto me pareció extraño, pero me habló acerca de que en Colombia la enfermedad era tan poco conocida que dificilmente las entidades de salud sabían de ella y que por ello iniciar un tratamiento bajo el nombre de fibromialgia sería casi imposible; ahi fue cuando le dije que yo estaba a dispuesta a trabajar sobre esa enfermedad aún sin el diagnóstico oficial, que me dejaría guiar por el tratamiento que me quisiera recomendar, que yo creía en él y que si él pensaba que podía ayudarme me dejaría ayudar.

Así lo hicimos, me envío unos medicamentos para tratar el asunto del dolor y me envió a terapia física para aprender a ejercitarme sin sobreestimular mis músculos, ya que un ejercicio intenso me dejaría con más dolor e incapacitada temporalmente, tenía a mi favor que ya practicaba el yoga y cuidaba mi alimentación, así que lo demás fue complementario. Seguí asistiendo a los demás médicos, porque tenía exámenes o consultas pendientes, pero los fui reduciendo, especialmente aquellos que no daban “pie con bola” con lo que tenía.

Empecé a sentirme mejor, sabía por el reumatólogo eso no me quitaría definitivamente la enfermedad, pero me la haría más llevadera, también me volví más proactiva, ya tenía el nombre de mi enemigo así que tenía que ponerme manos a la obra para no dejarlo invadir mi vida por completo; me informé más, investigué por mi cuenta en Internet y en bibliografía escrita; decidida, tomé a mi enfermedad como propósito para mejorar en todo lo que fuera necesario, si mi enfermedad me estaba mermando físicamente y emocionalmente, paso a paso, lento pero seguro me fortalecería en esos aspectos.

Eso significó varios cambios en mis hábitos, ya el asunto del dolor no lo dejé de lado, le di la importancia a la lectura de mi cuerpo, empecé a no forzarlo, porque entonces el dolor aparecería; el yoga me ha servido de ayuda, mis músculos sé que ya no responden como antes, pero no por ello dejo de ejercitarlos, de enlongarlos, de prepararlos. Mi dieta cambió de nuevo, pero ya de una forma más conciente por mi, por mi cuerpo, con ello, sin darme cuenta también estaba cambiando mi forma de percibir las cosas, porque cuando escuchas a tu cuerpo, te das cuenta que tiene energía, una energía que se alimenta también de otras energías, lo que te hace pensar en bienestar, en naturaleza y en armonía.

Desafortunadamente, el reumatólogo se fue del país para no volver, así que quedé de nuevo sola pero ya con mejores armas para defenderme de ese, ya no le llamo enemigo sino “amigo incómodo” que siempre está y de vez en cuando me agobia. El tiempo que pasó, me llevó a visitar a más reumatólogos, no tan comprensivos como aquel, buscando continuar con mi tratamiento y recibir chequeos, lastimosamente, aquellos que vi, querían experimentar conmigo con algunos medicamentos para pacientes con epilepsia o tratamientos innecesarios comos las infiltraciones (y no lo digo yo, me lo dijo un médico internista que me dijo que este tratamiento lo debía suspender); en fin, hace 4 años cuando presenté una crisis muy ruda, más que la primera, y que me llevó a no comer, a tener pensamientos fatalistas, y quedar inmóvil en mi cama, mientras mi madre que me hacía compañía, apenas podía detener sus lágrimas; decidí continuar con mi tratamiento por mi cuenta, al fin y al cabo eso me estaba ayudando y esta nueva crisis fue un recordatorio de que mi enfermedad solo exige de mi que esté fortalecida espiritualmente.

Eso he estado haciendo; me cuido, no es fácil, más en este mundo que va a la carrera y tú necesitas ir más despacio, más cuando siguen apareciendo síntomas y más síntomas, más cuando vuelven las crisis, pero así como llegan se van. Ahora me está viendo un cardiólogo y un endocrinólogo, han surgido como he dicho nuevos síntomas y bueno ya les contaré cómo me va.

Puedo imaginar que si alguien que ya ha sido diagnosticado de fibromialgia y lee este post, podría agrergar muchas cosas más en cuanto a definir la enfermedad; yo simplemente quise dar una idea de ella a través de mi experiencia; espero que sencilla, para aquellos que no tenían ni idea que existía un enfermedad así, o para aquellos que busquen estar más informados respecto a los síntomas por recomendación de su médico, o para aquellos amigos o familiares que sientan la necesidad de apoyar a su ser querido que está atravesando por algo como esto, la comprensión hace más fácil sobrellevar una enfermedad cualquiera que esta sea.

Hago este Blog, “la loca fibromialgica”; porque a mi me trataron como loca y ahora lo soy, porque como muchos de los enfermos busqué como loca, respuestas a quien bien quisiera dármelas, sobre algo que aún no conozco del todo pero que me ha hecho aprender más sobre mi misma que cualquier estudio sicológico y si he de estar loca, lo soy y a conciencia.

Imagen: freeimages

 

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7 comentarios en “El porqué de este blog sobre la vida con fibromialgia.

  1. Pingback: El colon y mi fibromialgia. | La loca fibromiálgica

  2. Admiro tu fuerza interior en este proceso de vida que nos compartes a todos. Deseo con todo el afecto de un amigo, que encuentres respuestas más amplias de acuerdo a como vaya avanzando la medicina con el tema de la Fribromialgia y a través de los tratamientos, de una importante y necesaria mejora del sistema de la salud en nuestro país, de tus buenas energías, tu corazón y mente y del afecto de todos los que hacemos parte de tu cotidianiadad, logres mejorar notablemente en tu salud. Sigue adelante con esta maravillosa iniciativa del blog. Un gran abrazo. ❤

  3. Hola, estoy totalmente de acuerdo contigo, también padezco fibro, desde muy joven. Pero te faltó algo que a mí me sucedió : DELIRIO , y no pretendo asustar a nadie. Afortunadamente pasó hace trece años, y ahora sé que no estoy loca, cuanto más conozco de mi fibro, sé que es por algo que nos falla.

  4. Hola Monica. Yo tambien vivo en Colombia. Tu historia es muy parecida a la mía en terminos de sintomatología. Como te podrás imaginar estoy pasando por un momento extremadamente dificil en busca de un diagnostico y de algún buen profesional que sepa escuchar y no me trate como si me estuviera inventando lo que me pasa. Me gustaría mucho poder contactarme contigo. A donde te puedo escribir? Muchas gracias y no sabes es el alivio que es haber encontrado tu blog y tu experiencia. Saludos

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